"Em geral, os médicos
dizem aos pacientes que acreditar no tratamento é o
primeiro passo para a cura", diz Edna Bispo, diretora–presidente
do Gaapac (Grupo de Auto-ajuda para Pacientes de Câncer)
com sede em Recife.
"Mas eles também precisam de apoio emocional.
Com medo da morte o paciente tem muita dificuldade de dizer
como de fato se sente". Segal, 2001.
A notícia no periódico da Universidade, nos chamou
a atenção:
"A fim de preservar os
direitos dos seus pacientes, o Hospital Universitário
Clementino Fraga Filho (HUCFF), da Universidade do Brasil/UFRJ,
lança a Cartilha dos Direitos dos Pacientes. A cartilha
- que será distribuída a todos os pacientes -
reúne dezenas de normas e condutas a serem seguidas pelos
funcionários que lidam diretamente na assistência
ao doente. O objetivo é adequar o hospital à era
da Gestão da Qualidade, na qual a melhoria e a humanização
dos tratamentos estão em primeiro plano".
"Quanto mais informações
os pacientes têm, maior seu poder de decisão, quando
dispõem de mais conhecimento, aceitam melhor o tratamento
e adquirem confiança muito maior na recuperação".
Segal, 2001.
A cartilha diz ainda que o paciente pode recusar qualquer tratamento
que considerar doloroso, bem como deixar o hospital assim que
desejar. A equipe médica deve esclarecer sobre outros métodos
de tratamento existentes, mesmo que eles não sejam disponíveis
no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho.
"Mesmo que os prognósticos
não sejam bons", diz Silvana, com a tranqüilidade
de quem já passou por isso, "é preciso se
manter à frente nas decisões sobre os tipos de
tratamento e como lutar por você mesmo. É o seu
corpo, a sua vida." Segal, 2001.
Para monitorar as aplicações
dos termos da cartilha, vai ser criada a Comissão dos Direitos
do Paciente. Ela terá, entre outras funções,
que assessorar a Ouvidoria do Hospital Universitário, instalada
dois anos atrás. A importância do atendimento pode
ser apreciada em números: 143 pessoas foram recebidas na
Ouvidoria apenas em dezembro do ano passado.
A maior quantidade e melhor
qualidade das informações estão ajudando
a desfazer os mitos sobre uma doença cujo nome, há
dez anos, quase ninguém pronunciava. "Durante a
quimioterapia, perguntava a mim mesma: "por que eu?",
conta Silvana Marcelino. "Hoje, sei que a recuperação
é possível". Segal, 2001.
Segundo o ouvidor Antônio
Calabria, "a tendência é que, à medida
que os clientes tomarem conhecimento dos seus direitos, os atendimentos
aumentem. Com a adoção da cartilha, vão chegar
mais casos, pois ela irá estimular a consciência
dos pacientes".
Em julho de 1999, quando
soube que estava com câncer, a moradora de Brasília,
Teresa C. B. Nogueira, comissária de bordo, 39 anos ,
ficou decepcionada com seu médico, ele dedicou menos
de 20 minutos a uma conversa sobre as opções de
tratamento. "Ele passou pouquíssimo tempo comigo",
diz ela. "Para ele, o que importava era o número
de pacientes e não a qualidade do atendimento".
Segal, 2001.
Inspirada num modelo criado pelo
governo de São Paulo, em 1999, a cartilha do Hospital Universitário
recebeu adaptações ao longo dos últimos anos,
de forma a se adequar às novas leis da área da saúde
e à realidade do hospital.
"O texto da cartilha vem
sendo moldado há dois anos. Os médicos do hospital
participaram dando sugestões, e ela está sujeita
a novas modificações, desde que para melhor",
conta Sara.
Os mais de mil voluntários
que apóiam o INCA, no Rio de Janeiro, desenvolvem atividades
como recreação e ajudam os pacientes e sua família
a enfrentar problemas do tipo "como falar sobre a doença".
Ano passado os voluntários deram assistência a 246
mil pacientes de câncer em quatro hospitais do INCA, sem
mencionar os atendimentos em domicílio. Segal, 2001.
Em relação às
crianças, há uma norma que determina diferentes
tipos de recreação, de modo a respeitar a resolução
41 do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do Adolescente.
Além disso, a criança tem o direito de desfrutar,
durante longas internações, de locais adequados
para o lazer.
"Durante a quimioterapia,
que durou três meses, eu só tinha vontade de dormir,
e vomitava muito. Fiquei fraca e desidratada, e cheguei a pesar
34 quilos. Sentia-me muito insegura, porque via as pessoas morrendo
à minha volta e tinha medo de também não
conseguir me curar".
Diz a voluntária Maria
Estela:
"percebi que ela se sentia
muito sozinha sem a família que estava longe e tentei
ocupar esse espaço, essa é a nossa missão".
Segal, 2001.
A direção do hospital
se dirige à Comunidade do Hospital do Fundão: "Coadunados
com as propostas que integram o Projeto de Humanização
da Assistência, referendado pela mais recente Conferência
Nacional de Saúde, a diretoria do Hospital Universitário
Clementino Fraga Filho decidiu oficializar os direitos do paciente".
"Muitas pessoas
não conseguem do médico a informação
de que necessitam e se sentem perdidas e abandonadas, outros
, ao contrário, obtêm tantas informações
médicas, frias e profissionalmente, que ficam chocados,
incapazes de entender tudo", diz Graça Marques,
presidente do Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer
(Napacan).
"Leve
para a consulta todas as dúvidas anotadas. Também
é importante estar acompanhado de um membro da família.
É um momento em que você pode ficar muito preocupado
e se esquecer de fazer perguntas importantes". Segal, D.,
2001.
Antes de decidir pela institucionalização
dos direitos do paciente, a direção geral do hospital
encarregou sua assessoria de estudar o assunto e fazer uma proposta
para discussão ampliada do tema com o corpo profissional
do Clementino Fraga Filho.
A partir desses estudos e discussão do tema com as lideranças
representativas do tripé que alicerça o hospital
- assistência, ensino e pesquisa - foi elaborado o documento,
que incorpora os direitos previstos tanto na Constituição
Federal, quanto aqueles oriundos de legislações
específicas, sendo ainda consideradas as determinações
expressas nas resoluções normativas de conselhos.
Mesmo já tendo sido incorporadas as sugestões das
categorias que compõem a diversidade profissional do hospital,
a lista de direitos continuou aberta, por um período, a
críticas. As sugestões foram feitas durante o período
de uma semana e encaminhadas por e-mail ou foram entregues diretamente
à Assessoria da Direção Geral.
Ana Maria Caran, presidente da
Sociedade Brasileira de Psico-oncologia (SBPO), acredita que,
apesar dos avanços na comunicação entre médico
e paciente, alguns especialistas em câncer ainda precisam
aprender a responder às necessidades individuais de cada
paciente.
"Os médicos devem
avaliar a melhor forma de dar as más notícias
e o momento mais adequado para fazê-lo", explica.
"A linguagem empregada nas consultas médicas deve
ser clara, acessível e afetuosa". Segal, 2001.
A direção informou
que a institucionalização dos direitos do paciente
não era um fim em si, uma vez que é preciso a existência
de um grupo de profissionais desempenhando o papel de vigilantes
do cumprimento desses direitos, razão pela qual nomearia
uma comissão específica para tal.
"Ainda tenho o gorro
de lã que me deram para proteger a cabeça do frio,
quando estava fazendo a quimioterapia", conta Consolação.
Sua última cirurgia foi
em 1995. Depois de quatro anos de exames periódicos, foi
liberada pelo INCA. Hoje, Consolação está
cursando o quinto ano da Faculdade de Teologia, em Barra Mansa.
"Sei que não teria
me recuperado tão bem sem a dedicação da
voluntária. Ela me deu amor e esperança. Os voluntários
são como um arco-íris depois da chuva". Segal,
2001.
A essa comissão, responsável
pelo Projeto de Humanização do hospital, caberá,
além da vigília referida, o trabalho de continuar
aprofundando estudos e estabelecendo contatos para que não
se desvie o foco do cliente e se amplie a qualidade do serviço
prestado.
Desde 1997, os brasileiros também
podem contar com um serviço de informações
na Internet. O "site" - http://andré.sasse.com
- fornece dados sobre os 15 tipos mais comuns de câncer.
Em média, 2 mil pessoas utilizam o serviço todos
os meses, diz o Dr. Sasse, especialista em oncologia clínica
do Instituto do Radium de Campinas, SP. Núcleo de Apoio
ao Paciente com Câncer (Napacan). Home-page - www.napacan.com.br
- Segal, D., 2001. "Sinto muito – é câncer".
Readers Digest Seleções, abril, pág. 58-66.
Num país espiritualista como o nosso os profissionais de
saúde também deverão estar a par dos raciocínios
que advém da ótica do holísmo espiritualista,
no mínimo para trafegarem melhor na estrada do diálogo,
construída por esta visão transdisciplinar. Esta
visão está aberta na medida em que ultrapassa o
domínio das ciências exatas por sua reconciliação
não somente com as ciências humanas mas também
com a arte, a literatura, a poesia e a experiência espiritual.
. Formiga, LCD, 2000. Tendências do Trabalho, 313(set.):
10-16.
A cartilha do HCCFF-UFRJ é
clara no seu item XXVI - Receber ou recusar assistência
moral, psicológica, social ou religiosa.
"Além de me dar
conselhos, afeto e esperança, a voluntária sempre
acalmava minha família quando eu não podia atender
ao telefone".
"Senti que estava sendo cuidada, pois ela me alimentava,
rezava comigo e cantava para mim." Segal, 2001.
"As dimensões espirituais e religiosas da cultura
estão entre os fatores mais importantes que estruturam
a experiência humana, as crenças, os valores, o
comportamento e os padrões de adoecimento". Para
a maioria das pessoas, religião e espiritualidade são
mais fonte de suporte e bem-estar que evidência de psicopatologia.Trabalhos
têm relatado que pessoas que vivenciam experiências
místicas pontuam menos em escalas de psicopatologia e
mais em medidas de bem-estar psicológico que controles.
"O Brasil possui uma grande diversidade religiosa e foi
fundado no Instituto de Psiquiatria do HCFMUSP o Núcleo
de Estudos de Problemas Espirituais e Religiosos (Neper)".
Lotufo Neto e cols. Revista de Psiquiatria Clínica (USP)
Os pacientes em tratamento no
Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade
Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), deverão ter, assegurados,
os seguintes direitos:
I -Ter um atendimento digno, atencioso
e respeitoso.
II - Ser identificado e tratado pelo seu nome e sobrenome.
III - Não ser identificado e tratado por:
a) números;
b) códigos ou;
c) de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso.
IV - Ter resguardado o sigilo sobre seus dados pessoais, desde
que não acarrete riscos a terceiros ou à saúde
pública.
V - Poder identificar as pessoas responsáveis direta e
indiretamente por sua assistência, através de crachás
visíveis, legíveis e que contenham:
a) nome completo;
b) função;
c) cargo; e
d) nome da instituição.
VI - Receber informações claras, objetivas e compreensíveis
sobre:
a) suspeitas diagnósticas;
b) diagnósticos realizados;
c) ações terapêuticas;
d) riscos, benefícios e inconvenientes provenientes das
medidas diagnósticas e terapêuticas propostas;
e)duração prevista do tratamento proposto;
f) a necessidade ou não de anestesia, o tipo de anestesia
a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do corpo
afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e conseqüências
indesejáveis e a duração esperada do procedimento;
g) os exames e condutas a que será submetido;
h) a finalidade dos materiais coletados para exame;
i)as alternativas de diagnóstico e terapêuticas existentes
no serviço em que está sendo atendido e em outros
serviço; e
j)o que julgar necessário.
VII - Consentir ou recusar, de forma livre, voluntária
e esclarecida, com adequada informação, procedimentos
cirúrgicos, diagnósticos e/ou terapêuticos
a que será submetido, para os quais deverá conceder
autorização por escrito, através do Termo
de Consentimento.
VIII - Ter acesso às informações existentes
em seu prontuário.
IX . Receber, por escrito, o diagnóstico e o tratamento
indicado, com a assinatura do nome do profissional e o seu número
de registro no órgão de regulamentação
e controle da profissão.
X . Receber as prescrições médicas:
a) com o nome genérico das substâncias;
b) datilografadas ou em caligrafia legível;
c) sem a utilização de códigos ou abreviaturas;
e
d) com o nome legível do profissional, assinatura e seu
número de registro no órgão de controle e
regulamentação da profissão.
XI - Conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados
e poder verificar, antes de recebê-los, os carimbos que
atestaram a origem, sorologias efetuadas e prazos de validade.
XII - Ter anotado em seu prontuário, principalmente se
inconsciente durante o atendimento:
a) todas as medicações, com as dosagens utilizadas;
e
b)O registro da quantidade de sangue recebida e dos dados que
permitam identificar a sua origem, as sorologias efetuadas e prazos
de validade.
XIII - Ter assegurada, durante as consultas, internações,
procedimentos diagnósticos e terapêuticos, e na satisfação
de suas necessidades fisiológicas;
a) a sua integridade física;
b)a sua privacidade;
c) a sua individualidade;
d) o respeito aos seus valores éticos e culturais;
e) o sigilo de toda e qualquer informação pessoal;
e
f) a segurança do procedimento.
XIV - Ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas, exames
e no momento da internação por uma pessoa por ele
indicada.
XV - Ser acompanhado, se maior de sessenta anos, durante o período
da internação, de acordo com o que dispõe
a Portaria nº 830, do Ministério da Saúde,
de 24 de Junho de 1999.
XVI - Ser acompanhado em casos que, após avaliação
da equipe multiprofissional, for considerada necessária
a presença do acompanhante para uma melhor recuperação
da saúde, conforme Portaria Interna nº 53, de 24 de
Abril de 2000.
XVII - Ser acompanhado nas consultas, exames e durante a internação
se for menor de idade.
XVIII -Ter asseguradas durante a hospitalização
a sua segurança e a dos seus pertences que forem considerados
indispensáveis pela instituição.
XIX -Ter direito, se criança ou adolescente, de desfrutar
de alguma forma de recreação, prevista na Resolução
nº 41, do Conselho Nacional de Direitos da Criança
e do Adolescente.
XX - Ter direito durante longos períodos de hospitalização,
de desfrutar de ambientes adequados para o lazer.
XXI - Ter garantia de comunicação com o meio externo
como, por exemplo, acesso ao telefone.
XXII - Ser prévia e claramente informado quando o tratamento
proposto estiver relacionado a projeto de pesquisa em seres humanos,
aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do HUCFF
e observando o que dispõe a Resolução nº
196, de 10 de Outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde.
XXIII - Ter liberdade de recusar a participação
ou retirar seu consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem
penalização alguma e sem prejuízo ao seu
tratamento.
XXIV - Ter assegurada, após a alta hospitalar, a continuidade
da assistência médica.
XXV - Ter assegurada, durante a internação e após
a alta, a assistência para o tratamento da dor e as orientações
necessárias para o atendimento domiciliar, mesmo quando
considerado fora de possibilidades terapêuticas atuais.
XXVI - Receber ou recusar assistência moral, psicológica,
social ou religiosa.
XXVII - Recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários
para tentar prolongar a vida; e
XXVIII - Optar pelo local de morte.
