Quando a escritora americana Nora
Ephron morreu, em 2012, aos 71 anos, muitos amigos e conhecidos ficaram
em choque e até irritados. Ela havia recebido o diagnóstico
de síndrome mielodisplásica seis anos antes e, desde
então, a doença havia evoluído para uma leucemia.
Ephron manteve o diagnóstico em segredo e continuou trabalhando
normalmente. Pessoas próximas a ela dizem que a escritora temia
ser tratada de forma diferente caso seu entorno soubesse da doença.
É uma abordagem diametralmente
oposta à escolhida pelo advogado Tiago Pitthan, morto neste
domingo (5), aos 46 anos. Tiago ficou famoso por ter organizado um
"velório em vida" em Campo Grande (MS). Inicialmente,
o advogado havia organizado uma festa para cerca de cem convidados,
mas o evento ganhou tração nas redes sociais e se tornou
uma festa de rua com ao menos 400 pessoas.
O velório não teve nada
de fúnebre. Contou com roda de samba, shows de rock, DJ, cerveja
e dança. Tiago recebeu o público de braços abertos,
trajando uma bermuda clara e uma camisa listrada com a frase "é
melhor ser alegre que ser triste". A festa teve até uma
coreografia ao som de "Um Morto Muito Louco", funk que fez
sucesso dos anos 2000.
Para a psicóloga especializada em cuidados paliativos Silvana
Aquino, a decisão de Tiago de fazer essa festa ainda em vida
foi muito feliz. Ela diz que o evento abriu uma porta para que a morte
possa ser um tema tratado abertamente, com humor. "A morte não
é o oposto da vida. É a continuidade dela", afirma.
Aquino diz que a sociedade tem tanto
medo da morte que até evita falar no assunto. "Temos
dificuldade em admitir que somos mortais", afirma. Isso acaba
atravessando relações familiares, de amizade e a formação
de profissionais da saúde – aulas sobre cuidados paliativos
só se tornaram obrigatórias em cursos de medicina
em 2022.
Segundo Ana Claudia Quintana Arantes,
geriatra e autora do livro "A Morte É um Dia que Vale
a Pena Viver", o medo de falar sobre a morte pode causar mais
sofrimento. "É aquela história de ter um elefante
branco na sala e todo mundo tropeça no elefante e não
fala sobre ele, só para chegar um dia e o elefante pisar na
sua cabeça."
Falar abertamente sobre a morte, como fez Tiago, é o primeiro
passo para se ter uma morte digna. Aquino afirma que essa ideia vai
ser diferente para cada pessoa e tem muito a ver com a experiência
pessoal de entrar em contato com a própria finitude. É
a morte em consonância com as expectativas e os valores. "Se
a vida não foi digna, é pouco provável que a
morte seja", diz Aquino. Arantes diz, ainda, que receber os cuidados
adequados faz parte dessa dignidade.
Os cuidados não se restringem ao paciente e se estendem à
família e os amigos que o acompanham. Para essas pessoas, gestos
como o de Tiago podem ajudar no processo de luto. Aquino não
nega que a morte seja um momento de dor e angústia, mas acredita
que ela possa ser vivida de uma forma mais serena.
Para ela, a festa de despedida de Tiago deu aos amigos a chance de
se despedir e de criar memórias valiosas. "As pessoas
que tiveram a chance de conviver com ele vão estar mais equipadas,
com mais repertório para lidar com a falta dele", diz.
"Ele deixou uma reserva boa de afeto."
É uma lógica parecida com a do caso de Ana Michelle
Soares, jornalista e ativista pelos cuidados paliativos que morreu
em 2023. AnaMi, como é conhecida, descobriu um câncer
de mama aos 28 anos. Três anos e meio depois, descobriu que
a doença era incurável.
Junto de Renata Lujan, também paciente oncológica, elas
criaram o perfil @PaliAtivas no Instagram, em que falavam sobre a
jornada dos cuidados paliativos até o fim da vida. A experiência
de Renata, que morreu em 2018, foi relatada por AnaMi no livro "Enquanto
Eu Respirar". Uma das ações mais famosas de AnaMi
foi a realização de uma lista de desejos, que incluía
conhecer o apresentador Pedro Bial e comer dobradinha do restaurante
Mocotó.
As especialistas afirmam que não é trivial ter uma postura
com a morte como as de AnaMi e Tiago. "Você só pode
fazer isso pelas pessoas que vão sobreviver à sua morte
se você estiver bem cuidado, se você não estiver
com uma dor insuportável, se você não sentir uma
revolta absurda, se você estiver pacificado com a sua história
de vida. Aí você pode proteger as pessoas que ficam",
afirma Arantes.
Parece ter sido o caso de Tiago. No dia de sua morte, ele publicou
um vídeo nos stories de seu perfil no Instagram em que estava
numa cama de hospital e dizia que sua família havia sido chamada:
"Só para falar para vocês não se preocuparem.
Estou bem, estou em paz, estou feliz. Valeu a pena. Tudo valeu a pena.
Tive uma vida boa. E é isso. Eu venci. Eu venci, porque eu
venci todos os dias. A vida valeu".
Para Aquino, para que haja uma relação de serenidade
com a morte, é preciso que haja uma base sólida de cuidados.
Os cuidados paliativos englobam toda a assistência à
saúde voltada para melhorar a qualidade de vida dos pacientes
e de suas famílias. Isso inclui apoio físico, emocional,
social e até espiritual.
Em maio de 2024 foi instituída a Política Nacional de
Cuidados Paliativos no Brasil no âmbito do SUS (Sistema Único
de Saúde). Isso significa que os cuidados paliativos foram
integrados à rede de atenção à saúde,
com equipes multidisciplinares focadas na atenção primária.
No papel, a ideia é boa, mas na realidade a história
é outra. "Existe um hiato entre a realidade da população
e a política pública", diz Aquino. Ela chama atenção
para o fato de grande parte dos diagnósticos chegarem tardiamente,
sem chances de acessar tratamentos que podem mudar o curso das doenças.
Apesar de contar com orçamento de R$ 887 milhões anuais,
com repasses federais aos estados e municípios, no ano passado,
o Brasil contava com apenas 1% das equipes habilitadas para atendimento
de cuidados paliativos no SUS.
