16/03/2017
Se não há cura, como morrer melhor:
a questão dos cuidados paliativos
Doenças graves não significam que não
há mais o que fazer. É possível diminuir muito
o sofrimento de pacientes em situação terminal, mas a
opção não é tão disseminada quanto
poderia
por André Cabette Fábio e Murilo Roncolato
Diagnosticado com um câncer incurável no
fígado em 2014, o professor de direito Eduardo Henrique Alferes
passou os três últimos anos de sua vida realizando um tratamento
com quimioterapia para retardar a propagação da doença.
Somadas ao câncer, a quimioterapia e a troca periódica
de um dreno em seu abdome fazia com que sentisse uma dor suportável,
mas crônica.
O desconforto acabou com seu humor, seu apetite e seu
sono.
“O sofrimento constante te desestabiliza em
todas as áreas”, afirmou em entrevista ao Nexo Tom Almeida,
primo de Alferes e consultor em desenvolvimento humano. O quadro começou
a mudar quando Almeida participou de um curso com uma médica
e uma enfermeira especializadas em cuidados paliativos e compartilhou
com o primo o que aprendeu.
Paciente caminha em Hospital de tratamento de
câncer na China
Foto: DAVID GRAY/REUTERS
O foco desse tipo de terapia não é curar
ou prolongar a vida a todo custo, mas aliviar os sintomas de sofrimento
e melhorar a qualidade de vida do paciente, assim como a de sua família.
Os cuidados paliativos combatem a ideia de que o sofrimento é
uma parte necessária e incontornável no tratamento de
doenças graves, que podem resultar na morte. Para isso, oferecem
alternativas para ajudar a passar por esse período.
“Ele sempre ouvia a mesma mensagem: ‘você
tem câncer, vai morrer e a dor faz parte’”, conta
Almeida.
Mas, a partir do momento em que entendeu que a dor não
é uma parte indissociável do processo de morte, Alferes
entrou em contato com a equipe de cuidados paliativos do hospital em
que estava internado e passou a ter acesso regular a medicamentos que
acabavam completamente com sua dor.
“Eu lembro exatamente do dia em que
vi a diferença.
Era um sábado de manhã, tinham acabado de trocar
o dreno, o que é em geral um momento difícil.
Mas ele não teve dor. O espírito dele mudou,
sua voz mudou”
Tom Almeida Consultor em desenvolvimento humano
Alferes se sentiu traído. Até aquele momento,
havia passado por mais de quatro hospitais, alguns deles templos da
medicina paulista com equipes especializadas em controle de dor. Mas
a alternativa de acabar com o sofrimento não tinha sido oferecida
de forma clara até então.
Em entrevista ao Nexo, Milena dos Reis Bezerra, médica
do Instituto do Câncer e integrante da gestão atual da
Academia Nacional de Cuidados Paliativos,
afirma que o problema não é exclusivo de Alferes. Segundo
ela, esse tipo de tratamento ainda engatinha no Brasil e, mesmo em unidades
de saúde em que está disponível, muitas vezes é
ignorado pelas equipes.
Origem e desenvolvimento dos cuidados paliativos
O avanço tecnológico durante a Segunda
Guerra Mundial contribuiu para a criação de estruturas
hospitalares maiores, mais complexas e mais bem equipadas. Hoje, as
equipes médicas dispõem de equipamentos e técnicas
que permitem não só salvar vidas, mas prolongá-las
em casos graves a partir, por exemplo, de hemodiálise, respiração
mecânica ou antibióticos.
Ao mesmo tempo, essas inovações transferiram o tratamento
e o momento da morte para ambientes assépticos, distantes das
famílias dos pacientes.
Eles são frequentemente descritos como desumanizados
por não levarem em consideração as características
individuais de quem atendem, e retirarem dos pacientes e seus familiares
o controle sobre o próprio tratamento.
Preocupada com esse problema, a assistente social, enfermeira e médica
inglesa Cicely Saunders (1918-2005) criou em 1964 o conceito de “dor total”,
que compreende não só o sofrimento físico dos pacientes,
mas também problemas sociais e emocionais pelos quais passam.
Em 1967, Saunders fundou o hospital St Christopher’s Hospice em
Londres, o primeiro serviço a oferecer o controle de sintomas
de doenças como alívio da dor física e do sofrimento
psicológico. Ele é até hoje uma das referências
internacionais em cuidados paliativos.
Segundo Bezerra, da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, a questão
ganhou mais espaço a partir de 1995. Uma pesquisa publicada naquele
ano no “Journal of the American Medical Association”
acompanhou por um período de dois anos 9.105 adultos hospitalizados
nos Estados Unidos com diagnósticos apontando risco de vida,
e os médicos responsáveis pelo tratamento desses pacientes.
O trabalho mostrou que, em parte dos casos, a comunicação
era falha. Os pacientes não tinham voz ativa sobre o próprio
tratamento. Apenas 47% dos médicos sabiam em que situações
aqueles que atendiam gostariam de passar por ressuscitação
cardíaca. E 50% dos pacientes que estavam conscientes pouco antes
da morte reportaram dor metade do tempo em que foram tratados —
algo que, muitas vezes, poderia ter sido evitado com a medicação
adequada.
A conclusão foi de que “para melhorar a experiência
de pacientes severamente doentes ou morrendo, comprometimento individual
e social maior” deveria ser implementado por parte do atendimento
de saúde.
A médica Milena Bezerra ressalta que, apesar de serem especialmente
associados a problemas incuráveis, os cuidados paliativos também
podem ser aplicados para diminuir a dor física e emocional de
pacientes com doenças graves, mas com possibilidade de cura.
E também daqueles que não passam por risco, mas, mesmo
assim, vivem mudanças profundas e dolorosas.
Por exemplo: a prescrição de analgésicos e o apoio
psicológico para um atleta que realiza uma cirurgia que diminuirá
dores no joelho, mas por outro lado fará com que não possa
mais correr.
Como funcionam os cuidados paliativos
No caso de pacientes que correm risco de morrer, os
cuidados paliativos têm início com uma conversa clara com
o doente e sua família a respeito da impossibilidade de cura.
A certeza da morte iminente permite que as pessoas queridas vivam juntas
o processo de luto e se despeçam. Também possibilita que
resolvam antecipadamente questões legais, relativas a herança
ou dívidas, por exemplo.
A informação também lhes permite ajustar as próprias
expectativas sobre o atendimento de saúde e assumir maior controle
sobre as decisões em relação a ele.
Por exemplo: se não há perspectiva de cura, é possível
optar por não ter a vida prolongada por meio de métodos
invasivos (como a respiração mecânica), escolher
não operar o coração de uma pessoa idosa que permanecerá
seus últimos dias presa a uma cama de hospital, ou decidir manter
o paciente em casa para que morra em um ambiente que conhece e próximo
àqueles que ama.
Quando se trata de melhorar a qualidade de vida de pacientes terminais,
é possível fazer muito. Para a pessoa que está
doente, descobrir que há formas de diminuir a própria
dor significa muitas vezes retomar o controle sobre o próprio
tratamento.
Tom Almeida conta que, quando seu primo descobriu os cuidados paliativos,
comprou vários livros sobre o tema e os distribuiu para médicos
e enfermeiros que o atendiam. Ele conseguiu que uma medicação
passasse a ser aplicada à 0h e não às 3h, evitando
assim que seu sono fosse interrompido durante a madrugada, por exemplo.
Em suas últimas semanas de vida, escreveu à mão
um cartaz que pregou na porta de seu quarto. Ele pedia que não
batessem na porta para entrar, o que evitava que fosse acordado desnecessariamente,
e que, à noite, acendessem apenas as luzes indiretas do quarto.
Essas mudanças simples ajudaram a garantir seu descanso e qualidade
de vida nos últimos momentos.
Uma equipe de várias origens
O atendimento com cuidado paliativo exige o envolvimento
de uma equipe interdisciplinar composta de profissionais capazes de
lidar não só com o sofrimento físico, mas social
e psicológico do paciente.
Os fundamentais são médicos, enfermeiros e assistentes
sociais. Mas também podem ser incluídos nesse rol, por
exemplo, advogados, nutricionistas e psicólogos, diz ao Nexo
Mauricio Bullejos, médico neurologista e especialista em cuidados
paliativos do hospital municipal paulistano Alípio Corrêa
Netto.
Cada especialidade exerce um papel maior ou menor de acordo com a necessidade
de cada paciente.
Especialidades do cuidado paliativo
MÉDICOS
Prescrevem analgésicos e o tratamento mais adequado para diminuir
a dor.
ENFERMEIROS
Lidam diariamente com os pacientes, em cuidados como a administração
de medicamentos, ou de higiene, por exemplo. PSICÓLOGOS Medeiam
o processo de luto do paciente e de sua família. O atendimento
às pessoas próximas pode se estender até após
a morte do paciente.
ASSISTENTES SOCIAIS
Buscam ter o quadro socioeconômico e cultural (local de residência,
renda, religião, situação empregatícia,
etc) dos pacientes e de suas famílias, visando adequar o tratamento
à sua realidade, garantindo seus direitos.
ADVOGADOS
Podem resolver pendências legais, diminuindo preocupações
e ansiedades do paciente, assim como ajudá-lo a redigir seu testamento
vital.
A escolha de como viver (ou morrer)
A prática de interromper determinado tipo
de tratamento de um paciente terminal e permitir que este morra é
chamada de ortotanásia e é autorizada no Brasil desde
2006. Ela é diferente da eutanásia ou do suicídio
assistido, que são ilegais no país.
O que é o quê
EUTANÁSIA
Morte do paciente autorizada por ele e causada pelo médico, usualmente
por injeção letal.
SUICÍDIO ASSISTIDO
Morte do paciente causada pelo próprio paciente, sob o auxílio
de um médico (que não executa o ato final).
ORTOTANÁSIA
Também chamada de “eutanásia passiva”, é
o encerramento autorizado de tratamento que busca prolongar a vida de
um paciente terminal.
No Brasil, qualquer pessoa pode determinar seu desejo
de ser submetido à ortotanásia em uma situação
em que não há esperança de sobrevivência
a uma situação de doença.
Isso pode ser feito a partir de um documento chamado de “diretiva
antecipada de vontade”, também conhecido como “testamento
vital”. Nele, o indivíduo determina a que tipo de procedimento
quer ser submetido quando estiver em estado terminal.
Ele pode ser escrito em qualquer momento da vida de alguém maior
de 18 anos, quer haja um problema médico no horizonte ou não.
Também pode ser revisto a qualquer momento.
O registro pode ser feito em cartório ou no prontuário
de atendimento médico. Isso permite ao paciente decidir se aceita
ser exposto a tratamentos dolorosos, como ventilação mecânica
ou cirurgias, mesmo quando eles não abrirem perspectiva de cura.
Aquele que faz o testamento vital pode decidir que não aceita
o sofrimento trazido por essas práticas, e que prefere não
fazer uso delas, ainda que isso signifique morrer mais cedo do que ocorreria
se as utilizasse.
Pelo direito de morrer bem
Por garantir a dignidade do paciente e sua família, o acesso
a toda estrutura necessária ligada a cuidados paliativos é
entendida internacionalmente como um direito a ser garantido.
Embora não seja ainda listado como um direito humano internacional
— tema que é alvo de debate
—, a necessidade de garantir a idosos “atenção
e cuidado para pacientes crônicos e terminais, poupando-os de
sofrimento desnecessário e garantindo morte com dignidade”
já foi apontada pela ONU, em resolução
do seu Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais,
em 2000.
Já o comitê que trata de direitos das crianças considera,
desde 2013, uma obrigação garantir o direito a “serviços
de saúde de qualidade, incluindo prevenção, promoção,
tratamento, reabilitação e cuidados paliativos”.
Na sequência, em 2014, a Organização Mundial da
Saúde publicou uma resolução em assembleia
cobrando da direção executiva da ONU que assegure que
“cuidados paliativos sejam parte integrante de todos os planos
globais relevantes de controle de doenças e sistemas de saúde”.
O órgão publicou ainda um grande estudo chamado “Atlas Global de Cuidados Paliativos no Final da Vida”
que dá um panorama sobre a questão no mundo.
O trabalho concluiu, por exemplo, que apenas uma a cada 10 pessoas no
mundo que precisam de cuidados paliativos é atendida, e que 80%
da população que precisa de cuidados paliativos está
em países pobres ou de renda média.
Segundo a OMS, apenas 20 países no mundo contam com serviços
de cuidados paliativos realmente integrados aos seus sistemas de saúde.
O Brasil não está entre esses países.
O Brasil e o resto do mundo
De acordo com um ranking elaborado em 2015 pela unidade
de pesquisas da revista “The Economist” sobre qualidade
de morte — que avalia a estrutura local de cuidados paliativos
—, o Brasil obteve a 42ª posição de um total
de 80 países.
No topo da lista está o pioneiro Reino Unido, seguido de Austrália,
Nova Zelândia, Irlanda, Bélgica, Taiwan, Alemanha, Holanda,
Estados Unidos e França.
O estudo considera que o Brasil ainda tem uma “larga margem para
melhoria”. Os principais obstáculos apontados são
a falta de uma política que integre cuidados paliativos ao sistema
de saúde, o número limitado de profissionais treinados
e as barreiras de acesso a opioides — usados para tratamento de
dor crônica ou aguda —, sobretudo fora dos grandes centros
urbanos.
Cuidados segundo a lei
A Organização Mundial da Saúde considera
que a formulação de uma política de saúde
adequada que envolva cuidados paliativos é fundamental, por exemplo,
por dar um padrão nacional de atendimento, criando protocolos
e diretrizes compreensíveis para todos.
No Brasil, não há ainda uma política integrada.
As instituições e os profissionais da área se guiam,
segundo o médico Ricardo Tavares, do Hospital das Clínicas,
por códigos de conduta do Conselho Federal de Medicina, portarias
do Ministério da Saúde e por jurisprudência. “A
única lei propriamente que existe é uma estadual de São
Paulo”, diz referindo-se à lei 10.241/1999,
que garante o direito ao paciente de “recusar tratamentos dolorosos
ou extraordinários para tentar prolongar a vida”.
A elaboração de um programa nacional, segundo Tavares,
“ainda está no plano das ideias”. A articulação
com a esfera política vem sendo feita ainda pela ANCP (Associação
Nacional de Cuidados Paliativos).
“A política de saúde para cuidados
é muito necessária. Não temos integração.
E é por isso que eu não consigo dizer com precisão
quem e quantos somos”, diz Tavares, responsável pelo
levantamento de serviços de cuidados paliativos no Brasil.
Sem a política, não há diretrizes
e protocolos de atendimento. Para contornar provisoriamente o problema,
os profissionais da área seguem o estipulado por médicos
americanos e ingleses. O que cria um novo problema.
“Cada hospital faz do seu jeito, e as diretrizes
deles [dos médicos americanos e ingleses] não se adaptam
ao nosso sistema, são parâmetros muito diferentes, que
não tem a ver com a nossa realidade”, diz Tavares.
Formação
Em seu “Atlas”, a OMS pontua que a “vasta
maioria de profissionais de saúde no mundo todo tem pouco ou
nenhum conhecimento dos princípios e práticas do cuidado
paliativo”.
No Brasil, há apenas quatro cursos certificados de medicina que
tratam no currículo de cuidados paliativos.
“A formação é técnica,
específica, e não está contemplada na graduação
dos profissionais de saúde”, diz Tavares.
Há, no entanto, oferta de cursos de pós-graduação
— como os oferecidos nos hospitais paulistanos Sírio-Libanês,
Albert Einstein e a Santa Casa de São Paulo — ou ainda
de instituições privadas como Casa do Cuidar e Instituto
Paliar, também em São Paulo.
Acesso a medicamento
O uso de opioides, como morfina, é controlado em muitos lugares
no mundo em razão da possibilidade de dependência e uso
recreativo ilegal. Como consequência, o acesso a ele por pacientes
com dor crônica se torna muito difícil. Segundo a OMS,
80% da população mundial tem deficiência no acesso
a opioides para controle de dor.
No Brasil, o uso de opioides é baixo se comparado a países
de referências na área de cuidados paliativos. Para o médico
Ricardo Tavares, esse é um problema grave que deve ser confrontado
junto com a formulação de uma política de saúde
que inclua a área.
“E isso nem esbarra em problema como falta de
dinheiro. Não é esse o ponto. O problema é a
quantidade de barreiras para se liberar a administração
de opioide no país.”
A economia trazida pelos cuidados paliativos
Um dos motivos pelos quais os cuidados paliativos ainda não são
amplamente conhecidos no Brasil é a ausência, na maioria
dos hospitais, de equipes especializadas nesse atendimento.
Segundo levantamento ainda não finalizado da Academia Nacional
de Cuidados Paliativos, há apenas quatro cursos de medicina no
Brasil que oferecem disciplinas especificamente sobre o tema. E, no
total, menos de 200 serviços de cuidados paliativos no país
inteiro.
O médico Ricardo Tavares, coordenador do Núcleo Técnico
Científico em Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas,
em São Paulo, participou do levantamento e diz que os números
preliminares são baixos.
“Se a gente usar como modelo o padrão
Reino Unido, posto que o Brasil tem pouco mais de 200 milhões
de habitantes, a gente precisaria ter pelo menos 1.000 serviços
de cuidados paliativos”, diz.
Segundo Milena dos Reis Bezerra, esse tipo de atendimento
ainda é incipiente em municípios de médio porte,
e se concentra nas capitais.
Investir em serviços do tipo pode ser, no entanto, um bom negócio.
Diversas pesquisas indicam que cuidados paliativos diminuem os custos
do tratamento de doenças graves, já que costumam recorrer
menos a medicamentos e exames laboratoriais dispendiosos, além
de UTIs (unidades de tratamento intensivo), quando o sofrimento que
trazem não compensam eventuais benefícios. Uma pesquisa
publicada em 2008 no “Journal of the American Medical Association”
mediu os custos de atendimentos de pacientes em oito hospitais americanos
entre 2002 e 2004.
O trabalho comparou os gastos de 18.427 pacientes que passaram por atendimento
normal e sobreviveram com os de outros 2.630 pacientes que tiveram cuidados
paliativos e sobreviveram. A conclusão foi de que a economia
destes últimos foi de US$ 1.696 por internação.
A pesquisa também comparou os custos de 2.124 pacientes que passaram
por atendimento normal e morreram com os de 2.278 que receberam cuidados
paliativos e morreram. A economia para cada internação
destes foi de US$ 4.908.
Os pesquisadores avaliaram que o grande obstáculo para a aplicação
desse tipo de cuidado vem provavelmente da “cultura hospitalar
prevalente e de padrões de prática médica altamente
arraigados”.
Fonte: https://www.nexojornal.com.br/reportagem/2017/03/13/Se-n%C3%A3o-h%C3%A1-cura-como-morrer-melhor-a-quest%C3%A3o-dos-cuidados-paliativos
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