04/07/2014
por Manfred Dworschak
Der Spiegel
Descobrindo vida em
pacientes vegetativos
Por mais de 20 anos, os médicos achavam que Rom Houben tinha
morte cerebral. Mas então o neurologista Steven Laureys descobriu
que o belga estava desperto.
Especialistas dizem que até 40% das pessoas consideradas em estado
vegetativo persistente estão, na verdade, muito conscientes.
O neurologista belga Steven Laureys examina um
paciente com persistente estado vegetativo
Um ex-artista marcial e estudante de engenharia, conhecedor de quatro
línguas, Houben estava preso a uma cadeira de rodas, seu corpo
torto e impotente. Após seu acidente de carro, ele se tornou
uma criatura que mal podia respirar, engolir e digerir alimento, considerado
uma casca humana vazia.
Mas o tempo todo Houben estava consciente - e ninguém
sabia.
Como você sobreviveu nesses 23 anos, senhor
Houben?
O homem na cadeira de rodas faz um som profundo de resmungo.
Ele parece estar ponderando a pergunta. De repente, seu dedo indicador
desliza rapidamente por um teclado fixado no descanso para braço
da cadeira e palavras aparecem no monitor, uma letra de cada vez
"Eu meditava, sonhava que estava em outro lugar",
ele escreve. "E, por favor, me chame de Rom."
O homem que estava perdido para o seu redor agora vive
em uma casa de repouso atraente em Zolder, uma cidade no noroeste da
Bélgica. Ele ainda está quase que completamente paralisado,
mas é capaz de uma pequena quantidade de movimento em sua mão
direita, que ele usa para se comunicar. Com a ajuda de uma terapeuta
de comunicação, que fica atrás dele e apoia sua
mão, Houben agora pode escrever em um teclado em uma tela de
toque.
________________
'Meu segundo nascimento'
Seu dedo desliza de novo pela tela, enquanto escreve:
"Eu nunca esquecerei o dia em que me descobriram,
o dia do meu segundo nascimento".
Foi uma coincidência afortunada. Steven Laureys,
um neurologista belga, tomou conhecimento do caso. Laureys, que chefia
o Grupo de Ciência do Coma na Universidade de Liège, há
muito suspeitava que muitos pacientes em coma estão na verdade
conscientes, pelo menos de forma intermitente, mas que essa consciência
passa despercebida. Mas mesmo Laureys raramente encontrou um caso extremo
como este, de médicos fracassando em reconhecer que um paciente
supostamente em coma está de fato consciente. Quando Laureys
colocou o homem de Zolder dentro de um aparelho de imagem por ressonância
magnética, grandes áreas do cérebro apareceram
acesas no monitor. O cérebro, com sua matéria cinzenta,
aparentemente foi apenas levemente danificado, levando Laureys à
conclusão de que a mente do homem no corpo aparentemente vazio
estava em grande parte intacta.
Como tantas pessoas que trataram e cuidaram de Houben não conseguiram
perceber isso por tanto tempo? Laureys atribui isso a uma falha no sistema.
"Assim que alguém é rotulado
de 'não consciente', é muito difícil se livrar
desse rótulo."
Após seu acidente de carro, Houben foi classificado
como um caso irreversível, um paciente de coma considerado em
estado vegetativo persistente (EVP). Esses pacientes ficam de olhos
abertos, mas eles não reagem conscientemente ao ambiente. Os
especialistas estão relativamente certos de que eles nem mesmo
sentem dor. Suas perspectivas de recuperação são
consideradas de mínimas a inexistentes.
Mas este diagnóstico às vezes está errado. Na verdade,
Laureys e sua equipe já encontraram dezenas desses casos e caros
exames de tomografia do cérebro nem sempre são necessários.
Como mostrou um recente estudo, um olhar atento e meticuloso ao paciente
frequentemente basta.
Vestígios de consciência
Laureys e sua equipe de pesquisadores examinaram 103 pacientes em coma
nas clínicas e casas de repouso belgas. Desses, 44 eram considerados
claramente vegetativos pelos profissionais de saúde. Mas o estudo
chegou a uma conclusão completamente diferente: na verdade, 18
desses 44 pacientes apresentavam na verdade resposta, assim como havia
evidência de vestígios de consciência em seus cérebros.
A conclusão alarmante é de que mais de 40% dos pacientes
em EVP são incorretamente diagnosticados como irreversíveis.
Isso não é necessariamente resultado de incompetência
por parte da comunidade médica. Nos casos descobertos pela equipe
de Laureys, todos os médicos, enfermeiros e terapeutas estavam
convencidos da precisão de seu diagnóstico. Pouco antes
de realizarem seus testes, os pesquisadores pediam às equipes
médicas que concordassem na avaliação de seus pacientes.
O paciente então era reexaminado em 24 horas, mas apenas se as
conclusões da equipe médica fossem de fato unânimes.
Os pesquisadores usavam uma série de testes que sistematicamente
buscavam traços de consciência. Os pacientes precisavam
concluir uma série de tarefas. Por exemplo, era pedido que olhassem
para um espelho sendo movido lentamente diante de seus rostos. Também
era pedido para pegarem um pente colocado próximo de uma de suas
mãos. Em outro teste, um pesquisador bate palmas de forma barulhenta
atrás dos pacientes, para ver se viram suas cabeças na
direção da fonte do ruído.
Reflexos involuntários?
O procedimento pode levar horas. Além disso,
ele deve ser repetido várias vezes por dia, porque muitos pacientes
em EVP alternam estados despertos e outros como sonho. É importante
pegá-los quando por acaso estão presentes.
É raro alguém dedicar o tempo necessário para realizar
essa bateria de testes. Mesmo especialistas, como mostrou o estudo de
Laureys, frequentemente chegam às suas conclusões rápido
demais. Se um paciente por caso aplicar pressão com sua mão
posteriormente, eles tendem a desprezar isso como sendo um reflexo involuntário
sem nenhum significado.
Mas há muito em jogo. Em pacientes que estão em estado
vegetativo, o córtex cerebral, o centro da função
mental superior, está de fato completamente destruído.
Fora uma boa clínica de repouso, não há muito que
possa ser feito por esses pacientes. Mas é uma história
diferente quando partes do cérebro ainda estão ativas.
Alguns pacientes às vezes respondem quando chamados, mas não
podem se comunicar de modo organizado. As partes do cérebro deles
que ainda estão intactas não estão suficientemente
conectadas, o que explica por que suas mentes se ativam esporadicamente,
mas de forma não confiável. O neurologista Laureys chama
isso de estado mínimo de consciência.
Uma pessoa nesse estado parece entender algumas coisas. Se uma voz familiar
conta uma história da vida do paciente, as redes neurais do processamento
da fala se tornam ativas. Mais importante, entretanto, os pacientes
minimamente conscientes permanecem receptivos à dor, mesmo estando
incapazes de demonstrar isso.
"Essa é a diferença chave",
diz Laureys.
"Eles precisam receber analgésicos quando precisam deles.
Mas isso geralmente não acontece."
Este também é um problema na Alemanha,
onde a comunidade médica nem mesmo diferencia entre um estado
vegetativo e um minimamente consciente. Quando os pacientes são
tratados em uma clínica, isso não é necessariamente
prejudicial, porque profissionais eficazes observam seus pacientes para
ver, por exemplo, se começam a suar ou alteram sua expressão
facial durante uma traqueoscopia. Quando necessário, os pacientes
recebem analgésicos até relaxarem de novo.
Houben sofreu um acidente de carro em 1983.
Seu coração parou e seu cérebro ficou privado de
oxigênio
até as equipes de resgate chegarem ao local.
Quando ele acordou, ele não mais tinha controle sobre seu corpo.
"Eu gritava, mas não saía nenhum som", escreve
Houben atualmente
Overdose
Entretanto, a maioria dos pacientes em EVP vive em
casas de repouso ou com suas famílias. Como resultado, um médico
particular geralmente é a pessoa responsável por tratar
de seus males, frequentemente crônicos, de dor nas costas até
espasmos musculares."Entretanto, muitos não estão
qualificados para tratar desses pacientes", diz Andrea von Helden,
chefe do Centro para Pacientes com Lesões Cerebrais Traumáticas
Severas do Hospital Vivantis, em Berlim. "A maioria deles abre
mão da medicação para dor."
Alguns pacientes de coma, por outro lado, rotineiramente recebem doses
de medicamento para dor que são altas demais - por ser prático.
"Eles ficam tão drogados que não
conseguem mais acordar", diz Helden, que certa vez se deparou
com um paciente aparentemente inconsciente que, na verdade, estava
sob overdose permanente de drogas antiepiléticas.
As dosagens mal foram corrigidas e o paciente retornou
gradualmente à vida.
"O homem agora vive em casa e pode caminhar
e falar", diz Helden.
"As casa de repouso precisam ser reviradas à procura desses
casos."
Na Alemanha, cerca de 100 mil pessoas por ano sofrem
lesões cerebrais traumáticas severas, dentre as quais
cerca de 20 mil permanecem em coma por mais de três semanas. Algumas
deles morrem, enquanto outras recuperam sua saúde. Mas cerca
de 3 mil a 5 mil pessoas por ano permanecem presas em um estado intermediário:
elas estão vivas, mas nunca retornam à consciência
plena.
'Nós sempre soubemos que nosso filho
estava lá'
Esses pacientes são colocados em casas de cuidados
a longo prazo, desde que suas famílias tenham condições
financeiras para fazê-lo. O sistema tem uma reputação
toleravelmente boa. Nas casas melhores, musicoterapeutas tocam para
os moradores silenciosos, coelhos pulam dentro de seu campo de visão
e, em alguns lugares, cães treinados ficam ao lado deles na cama.
Esses métodos são eficazes, mesmo junto aos pacientes
mais ausentes. Na maioria dos casos, seus batimentos cardíacos
se acalmam e sua tensão muscular diminui.
Com bom atendimento, mesmo pacientes vegetativos, como demonstrou o
caso da americana Terri Schiavo, podem permanecer vivos por décadas.
Mas seu destino está mais ou menos selado. Apenas 5% dos pacientes
com EVP experimentam alguma melhoria após um ano.
Em um estado minimamente consciente, entretanto, muitas coisas são
possíveis. O americano Terry Wallis permaneceu sem resposta por
19 anos até repentinamente se dirigir à sua mãe
("Mãe!"). Quando uma equipe de pesquisadores em Nova
York realizou uma imagem de seu cérebro, os resultados foram
impressionantes: inúmeros caminhos neurais brotaram entre as
poucas áreas intactas do cérebro. Isso permitiu que aquelas
ilhas antes isoladas no cérebro recuperassem o contato -uma condição
de consciência.
É claro, nenhum paciente de longo prazo conseguiu andar de novo
- todos eles continuam necessitando de cuidados. Mas vale a pena procurar
pelos lampejos remanescentes de intelecto, diz Andreas Zieger, um especialista
no Hospital Protestante na cidade de Oldenburg, no noroeste da Alemanha.
No entender de Ziegler, todos os pacientes em coma na Alemanha seriam
amplamente examinados. Pessoas com consciência residual, diz Zieger,
têm o direito de receber apoio especial, como terapia de comunicação,
porque sempre há esperança. Como os cientistas sabem hoje,
o cérebro ainda é capaz de realizar pequenos progressos
após sofrer lesões severas.
Morrendo de uma simples infecção
Helden, o médico de Berlim, lembra de um paciente
que entrou em coma dois anos atrás. Hoje ele consegue engolir
sozinho de novo e vira sua cabeça quando sua namorada entra no
quarto.
"Pode não parecer muito, mas é
um feito tremendo para ele", diz Helden.
"E se ninguém aprecia o progresso que essas pessoas fazem,
elas perdem seu estímulo e acabam morrendo de uma simples infecção."
Um estado vegetativo persistente também é
um drama emocional. Quando um paciente sofre um choque, sua consciência
é desligada visando salvar sua vida.
"Quando isso acontece, o corpo deve primeiro
ampliar lentamente sua capacidade de sentir de novo", diz Zieger,
o especialista de Oldenburg.
Algumas casas de repouso não contam com profissionais
suficientes, de forma que não podem fazer muito para ajudar os
pacientes a readquirirem o gosto pela vida, os estimulando e encorajando.
"Nesses lugares, eles recebem apenas tratamento paliativo e logo
morrem."
Assim, a busca por possíveis vestígios de consciência
frequentemente é um assunto de vida ou morte. Atualmente há
um amplo acordo de que a existência em um estado vegetativo, sem
função mental superior, não deve ser prolongada
a qualquer custo quando o paciente parece estar sofrendo. Mas quem pode
avaliar a "qualidade de vida" de alguém em um estado
minimamente consciente, que está aparentemente contente e bem
cuidado, cochilando em sua cama e não demonstrando nenhum desejo
de morrer?
"Um coma é uma catástrofe para
os familiares, mas para o paciente não é a pior coisa
que pode acontecer", diz Helden, que acredita que uma pessoa
não deve necessariamente assumir uma visão excessivamente
pessimista.
Veja, por exemplo, o tubo de alimentação,
um símbolo comum de miséria e decrepitude, que geralmente
é inserido nos pacientes em coma pela parede abdominal. As pessoas
se perguntam: quem gostaria de viver assim? "Tolice", diz
Helden, "o tubo de alimentação geralmente é
bem tolerado e é um verdadeiro alívio para o paciente".
Lutadores de verdade
A nutrição artificial prolonga a vida.
Isso a torna indigna?
O problema é prático nas operações cotidianas
de hospitais e casas de repouso. Todo mal sério gera uma questão
fundamental: o paciente deve ser continuamente tratado ou a morte deve
ser aceita como uma possibilidade? A resposta fica a critério
dos médicos e familiares. As cartas jogam contra os pacientes
que permanecem em um estado vegetativo por um período muito longo.
Após um ano, condições como pneumonia ou infecções
no trato urinário deixam de ser tratadas com antibióticos.
Mas um pequeno número de pacientes sobrevive e simplesmente
continua vivendo.
"Apenas aqueles com uma vontade forte de viver continuarão
vivos", diz Helden.
"Eles são lutadores de verdade."
Um deles é o belga Rom Houben, que acreditavam estar em um estado
vegetativo irreversível. Seu caso demonstra, de uma forma particularmente
drástica, como as aparências enganam.
Houben sofreu um acidente de carro em 1983. Seu coração
parou e seu cérebro ficou privado de oxigênio até
as equipes de resgate chegarem ao local. Quando ele acordou, ele não
mais tinha controle sobre seu corpo.
"Eu gritava, mas não saia nenhum som", escreve Houben
atualmente.
Na época, ele não tinha como prever que sua ausência
duraria mais de duas décadas.
Preso dentro de um corpo impassível
Houben sobreviveu aprendendo a viver com a pequena
quantidade de informação ainda acessível por seus
sentidos. Ele estudava o que acontecia na sua casa de repouso tão
meticulosamente como se estivesse assistindo um teatro minúsculo:
os maneirismos dos demais pacientes no quarto comum, as visitas dos
médicos em seu quarto e a conversa das enfermeiras, que não
tinham escrúpulo de dizer o que quisessem na frente de Houben,
que supostamente era incapaz de ouvi-las.
"Isso me tornou um especialista em relações
humanas", escreve Houben atualmente.
Seus pais frequentemente o levavam para passeios, que se transformaram
nas aventuras de sua vida. Nos dias ruins, ele recorria à capacidade
que desenvolveu de se separar de seu corpo e viajar ao passado ou a
um estado melhor de existência como puro espírito, o que
ele cada vez mais sentia estar se transformando.
Mas o pior dia foi aquele em que nenhum de seus truques funcionou,
o dia em que sua mãe e irmã vieram visitá-lo e
disseram que o pai dele tinha morrido. Ele foi profundamente afetado
pela notícia e queria cair em lágrimas. Mas nada acontecia.
Seu corpo permanecia completamente impassível, com seu cérebro
inconsolável preso no interior.
Os médicos têm dificuldade de lidar com Houben hoje. Seus
jalecos brancos o deixam rebelde. Todavia, ele não culpa ninguém,
"nem um pouco", ele escreve.
"Mas só agradeço à minha família
pela minha vida. Os outros desistiram de tentar me encontrar."
Simples, mas robusta
Desde sua libertação, Houben digita em
seu teclado com crescente entusiasmo, desde que a terapeuta de comunicação
esteja lá para facilitar, é claro.
"Naturalmente, eu o testei para descartar a
possibilidade de que seja a terapeuta de comunicação
que esteja escrevendo de fato", diz Laureys.
"Nós temos certeza de que Rom está consciente.
A propósito, você sabia que ele está escrevendo
um livro?"
Para realizar o teste, foram mostrados a Houben dois objetos enquanto
sua assistente estava fora. Quando ela retornou, foi perguntado a ele
o que viu. "Ele passou no teste", diz Laureys.
No início, logo após a consciência de Houben ter
sido detectada, a equipe de Laureys encontrou uma forma simples, mas
robusta, de comunicação com seu paciente. Houben também
manteve alguma mobilidade em sua perna direita, então ele podia
responder perguntas de sim/não empurrando sua perna. Posteriormente,
ele aprendeu a se expressar por um simples teclado sim/não. Apenas
depois dele dominar o aparelho é que começou a aprender
a digitar em um teclado alfabético.
"A maioria dos pacientes abre mão da
medicação para dor",
Andrea von Helden, chefe do Centro para Pacientes com Lesões
Cerebrais Traumáticas Severas do Hospital Vivantis, em Berlim
Após seu longo treinamento, ele agora consegue apertar as teclas
- apesar de que com muitos erros - mesmo quando não está
olhando para elas (sua visão não é muito boa de
qualquer forma). Sua tela é o único objeto no mundo com
o qual ele realmente interage e ele se concentra nela constantemente.
Sem causar surpresa, com o tempo ele desenvolveu a habilidade de digitar
fluentemente.
De certa forma, o homem simplesmente não teve sorte. Ele falhou
completamente no único teste de consciência mais comum,
no qual o pesquisador examina se os olhos do paciente seguem os movimentos
de um dedo, por exemplo. Houben nunca respondeu. Seus médicos
agora sabem que seus olhos estavam muito sensíveis na época,
e que a luz diurna normal era forte demais para ele. Os médicos
podiam gesticular o quanto quisessem, mas o paciente, cego como estava,
simplesmente não conseguia ver.
Cansados do exercício
"Rom não teve bons médicos", diz Laureys. Mas
mesmo médicos melhores poderiam ter cometido os mesmos erros.
As consequências de lesões cerebrais variam enormemente.
Em muitos casos, é necessária muita sensibilidade para
encontrar um canal sensorial que ainda esteja intacto no paciente. Alguns
parecem estar completamente sem resposta, mas na verdade estão
apenas surdos. Nesses casos, os médicos precisam escrever ou
desenhar imagens para indicar o que eles querem que seus pacientes façam.
Para piorar ainda mais, quase todos esses pacientes tiveram experiências
horríveis. Eles frequentemente mergulham no delírio ou
simplesmente se cansam de fazer o esforço de olhar para o dedo
de um estranho. Por este motivo, pesquisadores experientes preferem
usar um espelho em vez do dedo, porque o próprio rosto do paciente
é um estímulo muito maior. Mesmo aqueles cansados do exercício
têm dificuldade em ignorar a própria face.
A única coisa clara é que o método convencional
- diagnóstico por aproximação - é superficial
demais. Por esse motivo, o teste utilizado no estudo de Laureys agora
é exigido nas casas de repouso públicas na Bélgica.
Os especialistas se referem a ele como "Escala Revisada de Recuperação
do Coma". O teste consiste de 25 tarefas, que variam de pegar vários
objetos a reagir a sons. Os pacientes precisam realizar uma tarefa com
sucesso várias vezes consecutivas para que reflexos aleatórios
possam ser descartados.
O procedimento do teste é prescrito em detalhe e o processo termina
com um diagnóstico claro. Nada fica a critério do pessoal,
o que torna os resultados comparáveis pela primeira vez.
"Todo paciente deve ser testado pelo menos 10 vezes antes de
ser classificado definitivamente como vegetativo", diz Laureys.
Quando esses testes não são realizados, a única
esperança para os pacientes minimamente conscientes é
frequentemente a dedicação dos familiares, que se recusam
a ser detidos por médicos céticos.
Acenando em despedida?
É claro, os médicos nem sempre estão errados. O
resultado do teste de consciência também pode ser negativo.
E às vezes os familiares se deixam empolgar pelas suas esperanças
exageradas, transformando-se em virtuosos da interpretação
e chegando a conclusões que não existem. Eles simplesmente
não podem acreditar que a pessoa no leito hospitalar não
as reconhece, particularmente quando ele sorri para elas com expressão
distante em seu rosto. E então, eles argumentam, a mão
dele não deixou as cobertas enquanto acenavam em despedida?
Nesses casos, uma tomografia do cérebro no Grupo de Ciência
do Coma em Liège pode fornecer informação mais
definitiva. O neurologista Laureys mostra imagens recentes de um aparelho
de tomografia computadorizada, mostrando o cérebro de uma menina
de 15 anos que entrou em coma após uma fibrilação
ventricular. Seus pais e enfermeiros estavam convencidos de que a menina
mantinha alguma consciência. Mas as imagens eram claras: o córtex,
com sua matéria cinzenta, estava apagado. Apenas o tronco cerebral,
que controla as funções involuntárias do corpo,
permanecia intacto. Resta aos pais pouca escolha a não ser aceitar
os resultados do exame.
Fina Houben, a mãe de Rom, estava igualmente convencida de que
seu filho ainda estava consciente.
"Rom relaxava quando eu pedia que o fizesse, enquanto eu vestia
suas roupas, e ele virava sua cabeça na minha direção.
Os médicos diziam que eram apenas reflexos", ela diz,
"mas nós sempre soubemos que nosso filho ainda
estava lá".
Fonte:
http://noticias.uol.com.br/midiaglobal/derspiegel/2009/11/26/ult2682u1400.jhtm
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