12/11/2013
Estranhos no ninho - Quando os filhos não
são como se espera
por RAQUEL COZER
Folha de São Paulo
Em "Longe da Árvore", recém-lançado no
Brasil, o autor americano estuda a relação de pais com
filhos que, por questões físicas, psíquicas ou
sociais, não corresponderam a seus anseios. Aqui, Solomon comenta
os desafios enfrentados por pais que lutaram para se adaptar aos filhos
e os dilemas dos que desistiram deles.
O SONHO de maternidade e paternidade carrega uma dose inegável
de egoísmo. O que se espera, no geral, é uma criança
que se assemelhe a seus criadores na fisionomia, no jeito, na cultura
de vida. A prova dos nove acontece quando esse esperado fruto cai longe
da árvore, com características que os pais não
reconhecem como suas.
O assunto interessa ao escritor americano Andrew Solomon, 49, desde
que se conhece por gente.
"A percepção de que o que eu queria era exótico
e fora de sintonia com a maioria veio tão cedo que não
me lembro de um tempo que a precedesse", ele escreve, a respeito
de sua homossexualidade, na abertura de "Longe da Árvore"
[trad. Donaldson M. Garschagen, Luiz A. de Araújo e Pedro Maia
Soares; Companhia das Letras; R$ 79,50; 1.056 págs.].
A noção de que seus próprios pais nunca aceitaram
ter um filho gay norteou a pesquisa do volume recém-lançado
no Brasil, embora a homossexualidade não seja, em si, um dos
temas pesquisados.
Autor de elogiadíssimo estudo sobre a depressão ("O
Demônio do Meio-Dia", vencedor do National Book Award 2001)
e de reportagens para publicações como o "New York
Times" e a "New Yorker", Solomon passou 20 anos conversando
com centenas de famílias nas quais os filhos não se encaixavam
nos anseios iniciais dos pais - fosse por deficiências, como a
síndrome de Down; fosse por distúrbios psiquiátricos,
como a esquizofrenia; fosse por implicações sociais, como
a gravidez indesejada após um estupro.
O resultado é um compêndio sobre disfunções
pouco compreendidas e sobre a tentativa dos pais de lidar com o indesejado
na criação dos filhos.
Leia entrevista que o autor concedeu à Folha, por telefone,
de Nova York, onde vive.
Folha - O sr. aborda no livro questões
tão distintas quanto a relação de pais com crianças
surdas, com síndrome de Down, vistas como prodígio e com
propensão ao crime. Como selecionou os temas?
Andrew Solomon - Entrevistei mais
de 300 famílias; ao fim, tinha 40 mil páginas transcritas,
inclusive com entrevistas para capítulos que não escrevi.
Escolhi os temas para mostrar uma ampla gama de relações
de pais com filhos considerados diferentes.
Procurei tópicos representativos. Concluí,
entre outras coisas, que as experiências de pais de surdos e cegos
poderiam ser diferentes entre si, mas não tanto que exigisse
um capítulo para cada caso. Comecei a ouvir as famílias
e deixei isso guiar minhas pesquisas, o que ajudou a definir a estrutura.
No capítulo sobre prodígios, por exemplo,
quis escrever primeiro sobre o lado positivo e depois sobre crianças
que sofreram com a incompreensão dos pais. Abri o capítulo
sobre autismo com casos traumáticos e depois tratei do movimento
dos direitos dos autistas.
Tentei balancear a visão dos distúrbios
vistos como doença e como identidade, falando com famílias
que lutaram e famílias que se sentiram incapazes de ir em frente.
Folha - Embora chame de identidades
distúrbios como o autismo e a esquizofrenia, o sr. diz que outros
problemas, como a bulimia e a anorexia, não passam de doenças.
Pode explicar essa distinção?
Andrew Solomon - Quase todos os distúrbios
podem ser descritos tanto como doenças quanto como identidades.
Foi curioso notar como as pessoas veem cada caso de forma diferente.
Isso ocorreu inclusive entre entrevistados para o livro --houve, por
exemplo, surdos que não gostaram de se ver numa obra que também
trata de esquizofrênicos. No caso da anorexia e da bulimia, que
não abordei na pesquisa, há quem as descreva como identidade,
mas também há quem morra por essa condição,
então não é algo que possa ser celebrado.
Para a maioria da população, ser surdo
parece uma tragédia, mas muitos surdos, extremamente ligados
à linguagem e à cultura que desenvolveram, nunca viram
isso como problema. Eu não gostaria de perder a audição,
mas acredito que seja possível, se você tem uma diferença,
mesmo que não seja algo que ambicione, tornar isso central em
sua identidade.
Vivi a experiência de nascer gay numa época
em que a homossexualidade era considerada doença e amadurecer
num mundo onde a homossexualidade faz parte da identidade. Queria entender
como esses modelos podem ser estendidos, como se dá a mudança
de percepção entre o que é doença ou deficiência
e o que é identidade.
Folha - O
sr. iniciou a pesquisa para lidar com a incompreensão de seus
pais sobre sua homossexualidade e, no livro, cita casos de pais que
desistiram dos filhos que lhes traziam dificuldades. Como isso o fez
sentir?
Andrew Solomon - Há uma variável
grande que envolve crianças mais fáceis ou difíceis
de lidar e há também a habilidade dos pais para lidar
com elas. Meu propósito foi observar modelos de resiliência
das famílias.
Centrei em famílias que seguiram em frente,
não sem grande e doloroso esforço. É claro que
foi mais fácil falar com essas pessoas, porque quem sabe que
fez um bom trabalho tem mais propensão a falar do que quem não
conseguiu.
Não quis que o livro sugerisse que a resposta
natural a situações como essas é cooperar. Nem
que parecesse fácil. É difícil. Há pais
para quem a luta é impossível, e não posso julgar
isso. Pessoas diferentes têm diferentes habilidades.
Folha - Um
trecho surpreendente do livro lista histórias de pais que acabaram
matando filhos autistas. O filicídio é mais comum nesses
casos que nos de outras deficiências?
Andrew Solomon - Há filicídios
relativos a outras condições debilitadoras, mas a taxa
envolvendo autismo é particularmente alta. Acredito que isso
ocorra com maior frequência no autismo por envolver um número
expressivo de desafios.
Se o seu filho tem nanismo, você tem que aceitar
que ele nunca terá mais de 1,20 m e tirar o melhor dessa situação.
Se tem síndrome de Down, há intervenções
efetivas para ajudá-lo a progredir.
No autismo, os tratamentos funcionam até certo
ponto, para algumas pessoas. Lidar com autistas exige muita energia
nos casos mais graves, e é comum não haver progresso.
Além disso, crianças com autismo grave são incapazes
de comunicar afeição como os pais esperariam. Muitos parecem
não sentir afeição pelos pais, que se sacrificam
tanto por eles. Tentar ajudar alguém que não melhora e
não parece se importar com a tentativa de fazê-lo melhorar
é uma combinação particularmente difícil.
Folha - Outro
caso curioso é o da mulher que, prestes a sofrer um "aborto
trágico" aos cinco meses de gestação, se viu
obrigada pelo hospital a aceitar um procedimento que deixaria sua filha
viva, mas gravemente afetada. A criança nasceu cega, nunca andou
nem falou. O sr. escreve: "A política oficial impediu a
filha de morrer; a política oficial disse que era problema dos
pais passar o resto da vida atendendo às necessidades da menina".
Os pais deveriam ter a opção de deixar a criança
morrer, na sua opinião?
Andrew Solomon - O sistema hospitalar
americano é obcecado por manter todo mundo vivo, com ou sem dor,
felizes ou infelizes com isso. Ninguém pode deduzir que uma criança
com deficiência grave terá necessariamente uma vida de
miséria, mas intervenções severas como essa são
opressoras. A família deveria ser autorizada a tomar algumas
decisões, como o quanto de intervenção médica
vai aceitar para seu filho, já que o natural para a criança,
nesse caso, seria morrer.
Tendo dito isso, há uma percepção
geral de que ter múltiplas deficiências significa viver
uma vida de agonia e dor, mas muitos pais de crianças com deficiências
severas que entrevistei tinham a convicção de que elas
eram felizes.
Folha - Como concilia sua
posição sobre o direito ao aborto com casos em que as
mulheres se viram impedidas de abortar e hoje agradecem por isso?
Andrew Solomon - Todas as mulheres
deveriam ter acesso ao aborto. Mas espero que algumas pessoas leiam
o livro e decidam ter uma criança que em outra circunstâncias
prefeririam não ter, que encontrem modelos que lhes sejam significativos.
Recebi uma carta raivosa outro dia, dizendo: "Você
diz que as mulheres têm o direito de abortar, mas como se sentiria
se alguém começasse a abortar fetos gays?". Falei:
"Eu ficaria triste, mas também diria que cabe a elas decidir".
Ninguém deve ser forçado a dar à luz uma criança
que não quer ter.
Folha - Numa das centenas
de histórias que o sr. conta, uma mãe cega, Deborah, se
magoa quando o marido comemora o fato de o filho deles não ter
herdado a cegueira. O livro mostra vários casos de pessoas com
deficiência que se orgulham de sua condição. Isso
o surpreendeu?
Andrew Solomon - Esse caso em particular
é poderoso e desconcertante. Sofri depressão, assunto
do meu livro anterior, e de certo modo a depressão faz parte
da minha identidade, mas não quero que meus filhos sejam deprimidos
e farei o que puder para que não experimentem isso.
Deborah escreveu esse ensaio em que dizia que "não
ansiava pela visão mais do que por um par de asas". Ela
vive bem como cega e não imagina por que alguém preferiria
uma criança que enxergasse. Pensei como me sentiria se tivesse
um filho com uma mulher que falasse: "Ainda bem que ele não
é gay". Muitos temem a ideia, mas seria triste ouvir isso
de alguém próximo. Entendo alguém se magoar com
outra pessoa descrevendo uma característica sua como indesejável,
porque, ao rejeitar isso, você rejeita quem eu sou. Mas, como
não sou cego, acho a ideia da cegueira aterrorizante, e esse
tipo de reação me surpreendeu muito.
Folha - A
culpa que muitos pais sentem por deficiências ou distúrbios
dos filhos pode afetar a relação familiar?
Andrew Solomon - Já foi muito
comum a ideia de que pais tinham filhos gays por serem superprotetores
ou porque o pai era passivo em relação à mãe.
Acreditava-se que a esquizofrenia e o autismo eram causados por pais
muito frios. Os pais historicamente se sentem culpados.
Começamos a deixar de pensar isso nesses casos
e é preciso abandonar a sensação de culpa em outros
casos também. Pode ser verdade que pais que abusam de seus filhos
os levam ao crime, mas muitos que não fizeram nada errado passam
pela mesma situação.
O que tem de ser levado em conta é outra coisa.
Os pais podem não causar o autismo, mas podem fazer o filho ter
uma relação boa ou terrível com a condição.
O pai não faz o filho surdo, mas pode levá-lo a se adaptar
ou se sentir inadequado. O que me interessava era como pais podem ajudar
os filhos a crescer psicologicamente saudáveis.
Folha - De
que modo prodígios, filhos de estupro e adolescentes com tendência
ao crime, assuntos de capítulos na segunda metade do livro, podem
ser comparados a pessoas que têm deficiências e distúrbios?
Andrew Solomon - Queria mostrar como
os pais lidam com o que é diferente. É claro que o pai
de um prodígio não se sentirá triste como o de
uma criança com deficiências múltiplas, mas não
é muito mais fácil lidar com o prodígio. Também
será preciso imergir no mundo estranho que o filho vai conhecer
e garantir que ele cresça com um grau mínimo de ajuste
emocional. Quis mostrar, de forma provocativa, como um prodígio
se assemelha a um doente.
Filhos de estupro lidam com mães que acham difícil
expressar amor e lutam contra os instintos para se desconectar dessas
crianças. O estupro faz com que crianças sem deficiências
sejam recebidas como filhos que têm deficiência.
Sobre a tendência ao crime, notei que muitas
pessoas que entrevistei tinham um senso de identidade em suas comunidades
devido à forma como se comportavam. Claro, o imperativo social
é de batalhar contra essa identidade. Mas tentei entender o que
se passa na mente de quem comete crimes, como muitos acreditam encontrar
sua identidade ao cometer crimes.
Folha - O
sr. defende uma distinção entre os cérebros de
adolescentes e adultos para justificar punições diferentes
para crimes cometidos por uns e outros. Como ser preso com adultos pode
afetar o comportamento juvenil? Pergunto porque há uma discussão
no Brasil sobre a redução da maioridade penal.
Andrew Solomon - Há interesses
conflitantes na acusação de adolescentes. Queremos limitar
o crime, mas sabemos que adolescentes podem cometer erros por falta
de maturidade.
Se falamos em reduzir a maioridade penal, a primeira
pergunta é o que se alcança com isso. Será que
a perspectiva de receber penas mais duras pode impedir um adolescente
de cometer crimes que cometeria tendo em vista penas mais brandas? Não
conheço pesquisa sobre isso no Brasil, mas os estudos nos EUA
mostram que o efeito dissuasor de sentenças mais duras é
praticamente nulo. A estratégia é ineficaz porque adolescentes
não têm sistemas de controle maduros e, portanto, cometem
com mais constância erros de julgamento.
Se continuarmos a dar sentenças mais leves a
adolescentes, alguns podem amadurecer e deixar de ser criminosos? Sim:
programas de reabilitação que não funcionam para
adultos podem ser úteis a adolescentes. Sentenças mais
duras são ineficazes. É fato que ninguém comete
crimes nas ruas estando na cadeia; assim, poderíamos estipular
a prisão perpétua a todos os criminosos. Isso talvez reduzisse
a criminalidade, mas a um custo terrível: vidas desperdiçadas
e um imenso gasto público.
Folha - O
sr. cita algumas vezes no livro a reação de seus pais
ao fato de o sr. ser gay. Acha comparável o grau de aceitação
da sociedade à homossexualidade e a deficiências como a
síndrome de Down e o nanismo?
Andrew Solomon - Há vários
grupos que batalham por seus direitos, conseguem-nos e então
excluem outros grupos. Quando os gays começaram a dizer que se
inspiravam na luta pelos direitos civis, alguns ativistas negros disseram:
"Vocês não são como nós. Somos uma minoria
racial, vocês têm essa doença de ser gays".
Moro em Nova York, numa casa que pertenceu a Emma Lazarus
(1849-87), poeta mais famosa por ter um poema na Estátua da Liberdade,
mas que também escreveu: "Até sermos todos livres,
nenhum de nós será livre". Pensei que, em vez de
me colocar na posição de negros ou mulheres no passado,
era mais generoso ir na direção de quem ainda não
tem reconhecimento, não tem nada a não ser o que os outros
veem como doença.
Após anos escrevendo sobre nanismo, ao falar
com filhos anões de pais comuns, senti que sua experiência
se parece à de filhos gays de pais heterossexuais. São
famílias que se sentem normais, mas têm crianças
diferentes. Parece artificial a ideia de que umas diferenças
são aceitáveis e outras não.
Folha - Recentemente
discutiu-se no Brasil projeto de lei que propunha a "cura gay"
por meio de atendimento psicológico. Como vê a ideia?
Andrew Solomon - Tratamentos assim
são inúteis, imorais e exploradores. São inúteis
porque não podem trazer a mudança prometida. Gays não
se tornam heterossexuais mediante terapia, isso é risível
do ponto de vista médico. São imorais porque estigmatizam
os gays, fortalecem a homofobia e o auto-ódio, e sustentam a
mensagem de que ser gay é tragédia ou pecado, quando é,
na verdade, parte do espectro da identidade humana. E são exploradores
porque despendem enormes quantidades de tempo e dinheiro sem nenhum
resultado.
Será que endossaríamos um médico
que desenvolvesse uma prática baseada na noção
de que é desvantajoso ser baixo e criasse um tratamento para
esticar as pessoas até elas ficarem altas? Não, nós
diríamos que isso é ultrajante, doloroso e sem propósito.
Tentar converter gays pode causar danos psíquicos
permanentes. Permitir esse tipo de terapia é passar uma mensagem
que os prejudica e os torna menos capazes de participar da sociedade.
Fonte:
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/ilustrissima/132471-estranhos-no-ninho.shtml
______
Rigor e compaixão pautam livro ousado
por
LUIZ FERNANDO VIANNA
Concisão não é o Forte de Andrew
Solomon. Depois das 500 páginas de "O Demônio do Meio-dia",
sobre depressão, agora são as mil de "Longe da Árvore".
A prolixidade soa paradoxal se pensarmos que há, em seus livros,
o desejo de difundir em grande escala informações acerca
dos assuntos escolhidos.
A impressão de paradoxo se dilui quase completamente
quando se começa a ler "Longe da Árvore". O
trabalho do jornalista norte-americano é um dos mais minuciosos
que possam existir sobre temas como autismo, síndrome de Down
e esquizofrenia. Concilia levantamento exaustivo de dados com entrevistas
feitas com 300 famílias ao longo de dez anos.
É, também, um dos mais ousados conceitualmente.
Solomon adota a classificação "identidades
horizontais" para abarcar num só espectro situações
tão diferentes quanto a de um anão e a de alguém
nascido de um estupro; um surdo e um transgênero. Enquanto, para
ele, identidades verticais vêm de atributos e valores transmitidos
por DNA e por normas culturais compartilhadas entre pais e filhos, as
horizontais refletem "genes recessivos, mutações
aleatórias, influências pré-natais, ou valores e
preferências que uma criança não compartilha com
seus progenitores".
Como relata, sua abordagem sofreu críticas de
parte dos entrevistados: prodígios não queriam estar misturados
com os gravemente deficientes, e autistas preferiam estar dissociados
das pessoas com síndrome de Down. Mas o acerto de Solomon está
exatamente em apontar aproximações entre as várias
identidades que estuda.
A aproximação mais óbvia é
a da dificuldade de aceitação na sociedade. Mas ele foge
do clichê da vida à margem. Mostra que a tolerância
e os esforços inclusivos são muito maiores hoje do que
há pouco tempo. Por outro lado, prova que o desejo de extermínio
de deficiente está longe de se restringir à política
oficial nazista, que matou cerca de 270 mil.
"Em 2006, o Royal College de Obstetras e Ginecologistas
de Londres propôs que os médicos considerassem a hipótese
de matar bebês com deficiências extremas", registra.
Como ótimo jornalista, vai desmontando falsas
certezas, mudando de caminho ao longo das narrativas para dar vez ao
contraditório e, assim, ampliar o conhecimento sobre os temas.
Em geral, evita proferir opiniões peremptórias sobre o
que escreve, mas às vezes escorrega na tentação,
como quando associa o método Son-Rise, de atendimento a autistas,
à charlatanice, conclusão que é injusta.
Ele se cerca obsessivamente de pesquisas -- vide as
200 páginas de notas. Elas dão suporte aos capítulos,
servindo, inclusive, para mostrar aos não familiarizados com
os assuntos as características e incidências deles. Usando
mais uma vez o exemplo do autismo, é importante saber que 1%
da população mundial está no espectro e que o número
de diagnósticos não para de aumentar, pois isso dá
uma dimensão concreta da situação.
PROTAGONISTAS
Os protagonistas do livro não são os números,
mas as pessoas.
Aí sim sem julgar, aliando rigor profissional
a compaixão, Solomon mostra o desespero de pais cujos filhos
têm deficiências graves ou vivem em configurações
sociais complexas. Ao mesmo tempo em que demonstra entender o que leva
um pai a desejar a morte de um filho que come fezes e se automutila,
mostra a frequência com que a Justiça é benevolente
com os filicidas, como se dissesse que é legítimo eliminar
aqueles que não são "normais".
O livro também reúne exemplos de pessoas
que deram a volta por cima e se tornaram referência para os que
vivem situações semelhantes -- e para qualquer ser humano,
na verdade. Mas foge de outro clichê, o da "superação",
que abastece as gôndolas de autoajuda. Muitas vezes, revela Solomon,
as famílias mudam o mundo porque não há, da sociedade
cruel aos médicos despreparados, quem as ajude.
O fato de ser disléxico, depressivo e militante
gay permite a Solomon tratar "de dentro" as identidades horizontais,
espanando preconceitos a partir de sua própria condição
--certamente, há ativistas gays que não gostam de se ver
num livro que também trata de deficientes mentais. Isso não
bastaria se ele não fosse um grande repórter, mas contribui
para que entenda, como escreve, que "sofrimento não implica
necessariamente amor, mas amor implica sofrimento".
Fonte:
http://www1.folha.uol.com.br/fsp/ilustrissima/132473-rigor-e-compaixao-pautam-livro-ousado.shtml
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