05/11/2010

 

The New York Times
Pam Belluck
Warwick, Rhode Island (EUA)

Tom Cosgrove, que nasceu com HIV, joga basquete em sua casa em Warwick, em 10 de agosto. O desenvolvimento de novas drogas permitiu que mais nascidos com HIV sobrevivessem.

“Me dizem desde os 3 anos que eu morreria”, disse calmamente Tom Cosgrove. “Então aos 6, aos 8 e aos 10.”

Atualmente com 20 anos, ele é considerado a pessoa com vida mais longa nascida com HIV em seu Estado, mas todo ano traz novas dificuldades.

Quando ainda era pequeno em um abrigo para crianças infectadas pelo HIV no nascimento, ele observou outras morrerem. Então a Aids matou sua mãe e um irmão recém-nascido. Aos 8 anos, seu corpo rejeitou o medicamento e ele ficou temporariamente incapaz de andar.

Ele ficou tomado por revolta, chegando até mesmo a atacar uma professora com uma cadeira. Os colegas de classe, paranóicos com sua doença, se recusavam a apertar a mão dele ou sentar na mesma mesa de almoço. Os pais dos amigos os proibiam de visitá-lo, e ele não podia participar dos times de basquete ou das aulas de caratê.

Mesmo agora, os medicamentos afetam sua memória de curto prazo, tornando difícil a escola e as perspectivas de trabalho.

“Nós as chamamos de suas drogas estúpidas”, disse Barbara Cosgrove, que adotou Tom aos 3 anos. “Mas, como digo ao Tom: ‘É preferível ser estúpido do que morto’.”

Em um momento em que o HIV se tornou uma doença administrável para muitos nos Estados Unidos, Tom Cosgrove e outros como ele são prova do legado persistente, problemático, da epidemia. Eles são sobreviventes, nascidos no início dos anos 90 da primeira grande onda de pessoas com Aids, bebês praticamente destinados a morrer. Avanços nas drogas, juntamente com alguma sorte, permitiram que cerca de 10 mil deles sobrevivessem – e atualmente apenas cerca de 200 crianças por ano nascem com HIV, graças ao tratamento vigilante com drogas para mulheres grávidas infectadas.

Mas a vida para os primeiros bebês com HIV, que agora estão entrando na adolescência e na vida adulta, tem sido uma batalha, e a experiência deles é considerada tão significativa – não apenas neste país, mas também para milhões de bebês soropositivos em todo o mundo – que as agências de saúde federais iniciaram um amplo estudo para acompanhar esses jovens à medida que crescem.

Alguns estão enfraquecidos pela oscilação dos sintomas que as primeiras drogas não conseguiam tratar. Alguns desenvolveram retardos ou outros problemas ligados a terem HIV ao nascerem. E seus medicamentos frequentemente têm efeitos colaterais mais duros do que para pessoas infectadas na adolescência ou na idade adulta, porque complicações de suas doenças, ou de drogas anteriores que tomaram e às quais desenvolveram resistência, tornam sua doença mais difícil de tratar.

Emocionalmente, eles lidam com a hostilidade em relação aos pais que os infectaram, pesar pelo sofrimento e morte dos pais, e ansiedade em confiar aos outros um segredo que ainda provoca humilhação e medo.

E um problema sério está surgindo: alguns estão se rebelando ou afirmando sua independência pulando ou abandonando a medicação, o que faz o HIV sair do controle e se tornar imune a terapias antes eficazes.

“Ainda não acabou”, disse a dra. Ellen Cooper, diretora médica de HIV pediátrico e na adolescência do Boston Medical Center, sobre manter esses jovens vivos e com saúde. Apesar de não ter perdido nenhum paciente em cinco anos, ela disse que “estou esperando uma segunda onda” desses jovens “morrendo por não manterem” a medicação, ou por causa de “complicações decorrentes do tratamento”.

A dra. Lynne M. Mofensonchief de Aids pediátrica, adolescente e maternal no Instituto Nacional de Saúde da Criança e Desenvolvimento Humano, disse que apesar do aumento da sobrevivência dos bebês com HIV, a “mortalidade deles ainda é trinta vezes maior do que crianças de idade semelhante”, e há “muita pesquisa sobre o que é necessário, e intervenções para melhorar suas vidas”. Sete agências dos Institutos Nacionais de Saúde estão acompanhando 451 crianças nascidas com HIV com idades entre 7 e 16 anos, monitorando seus corações, colesterol, ossos, cérebros, audição, desenvolvimento sexual, desempenho escolar, domínio de linguagem, comportamento e saúde mental.

Resultados preliminares mostram que muitas das drogas atuais que salvam a vida causam colesterol alto, aumentando o temor de problemas cardíacos sérios, disse o dr. Russell Van Dyke, o co-investigador principal do estudo. A densidade de seus ossos parece pobre. E muitas crianças têm doenças mentais e problemas de comportamento, apesar de não estar claro até que ponto esses problemas estão relacionados à doença ou às circunstâncias familiares frequentemente difíceis das crianças.

“Há muita preocupação”, disse Van Dyke, “a respeito de como as crianças se adaptarão à vida e que tipo de desafios enfrentarão. As lições serão aplicadas ao restante do mundo”.

‘Eu nasci assim’

Davi Morales é o tipo de jovem com o qual os médicos se preocupam. Ele tem deficiência cognitiva relacionada ao HIV e passou meses morando nas ruas, após os tios que o criavam em um projeto habitacional em Providence, Rhode Island, terem voltado para Porto Rico.

Davi, 20 anos, perdeu a assistência à invalidez pelo Seguro Social porque o governo agora considera a maioria das pessoas infectadas pelo HIV como sendo capazes de trabalhar, disse Scott Mitchel, um orientador do Aids Care Ocean State, que o colocou em um apartamento de propriedade de sua agência. Nas Davi tem dificuldade em permanecer empregado, em seguir regras, trabalhar com agentes.

“Eu não acho que no momento ele tenha condições de sair e sustentar a si mesmo”, disse Mitchel. Além disso, sua medicação, cinco pílulas duas vezes ao dia, causa insônia severa e diarreia.

Atualmente, pessoas que contraem o HIV por meio de sexo ou drogas podem tomar uma pílula facilmente tolerável, mas a geração de bebês com HIV frequentemente precisa de múltiplas doses complexas, com efeitos colaterais irritantes, fazendo com que aumente a probabilidade de deixarem de tomá-las.

Em desespero, os médicos às vezes autorizam que parem de tomar os medicamentos, em vez de não levarem a sério seu “tratamento de último recurso”, disse Cooper.

Davi às vezes para por vários dias e “quando estou por baixo, como se quisesse desistir, eu não gosto de tomar minha medicação”, ele disse. “Se eu não tivesse um filho, eu provavelmente nunca mais os tomaria.”

Seu filho nasceu há três anos, depois que Davi, que tinha 16 anos, disse à sua namorada na época, que tinha 14, que queria ter um filho e ela concordou. “Eu realmente não sabia o que estava fazendo.”

Ela tomou medicação durante a gravidez e o filho deles não foi afetado. A família dela, temerosa da doença de Davi, bloqueou o acesso ao menino por algum tempo e o casal se separou. Ele está enfrentando um processo por agressão durante uma discussão com ela, mas agora ele vê seu filho regularmente.

Ele disse que deseja permanecer vivo, mas “talvez meu tempo de vida não seja tão longo quanto um normal. Eu nasci assim e é assim que as coisas são”.

Mantendo segredo

A medicação não é um problema para Elizabeth. Com 18 anos, branca e de uma família rica de um subúrbio de Massachusetts, ela é isolada e atormentada, com “‘vadia com HIV’ sendo gritado do outro lado do corredor, tudo o que você possa imaginar”, ela disse.

Elizabeth não sabia que tinha HIV até os 14 anos, quando seus pais e médico apareceram em sua consulta com um psicólogo e lhe contaram.

“Eu não conseguia falar e nem mesmo respirar”, disse Elizabeth, cuja mãe foi infectada durante uma transfusão de sangue antes dela nascer.

Elizabeth, que pediu para que seu sobrenome não fosse citado, disse que sua mãe “não quer que eu fale a respeito disso”, e nem mesmo a irmã mais nova de Elizabeth, que não foi infectada, sabe. Manter o segredo parece como “prender sua respiração debaixo d’água por tempo demais”.

Mas amigos próximos com os quais se abriu a traíram. Sua melhor amiga fez fofoca a respeito, e um namorado com o qual rompeu “contou para todo mundo para se vingar de mim”, ela disse. Os trabalhos escolares sofriam por ela temer constantemente ser isolada e por “me concentrar em ter que lidar com isso”.

Aos 16 anos, ela contou para um novo namorado, que “prometeu que nunca me julgaria por isso, que nunca romperia comigo, que nunca contaria para ninguém”, ela disse. “No dia seguinte ele rompeu comigo por causa disso.” Eles então voltaram, mas os pais dele a desprezavam e ele às vezes escondia o relacionamento deles de amigos, disse Elizabeth, que recentemente parou de vê-lo.

Ela disse que as pessoas em sua comunidade com alto grau de instrução deveriam saber que o HIV pode ser controlado com medicação e que podem se proteger dele com o uso de preservativos, mas em vez disso se mostram surpreendentemente intolerantes.

“Não há necessidade de pensar que sou suja”, ela disse. “Minha confiança nas pessoas basicamente desapareceu.”

Compartilhando e confiando

As coisas ficam mais difíceis à medida que os bebês com HIV crescem e deixam a rede de cuidados de programas e clínicas pediátricas de HIV, disse Rena Greifinger, que formou o One Love Project para ajudar esses jovens. “Aos 18 anos, todo esse apoio desaparece”, além de alguns deles serem “completamente rejeitados por suas famílias, a criança leprosa”.

Em um retiro de uma semana no Babson College, em Wellesley, Massachusetts, o One Love forneceu terapia com música, interpretação de papéis sobre a revelação de ser portador do HIV, e discussões francas sobre sexo e ter filhos.

“Quando estava grávida, eu chorava o tempo todo, temendo que ela fosse soropositiva”, disse Imani Walters, 19 anos, que contraiu o HIV na adolescência. Sua filha nasceu com saúde. “Então você passa a temer não viver para vê-la crescer.”

Os jovens foram informados que ter filhos infectados é improvável com a medicação durante a gravidez, evitando a amamentação e dando a medicação aos bebês por seis semanas.

“Nós queremos dar a eles o máximo de informação que pudermos para convencê-los a não suspenderem a medicação, à medida que aprendem a conviver com o HIV”, disse Bill Kubicek, diretor executivo do Next Step, que patrocina o One Love e foi co-fundado por Paul Newman.

Elizabeth conheceu outros bebês com HIV pela primeira vez na conferência e “aqui eu confio em todo mundo”, ela disse.

O encontro abriu os olhos de Sandy Perez, 18 anos, de Canaan, New Hampshire. Sua mãe, infectada pelo uso de drogas, morreu quando Sandy tinha 7 anos. Algumas famílias adotivas a maltrataram, ela disse; em uma casa, desnutrida, ela dormia na lavanderia, trancada, e saia por uma janela para entrar de novo na casa pela garagem para pegar comida.

Apesar de agora possuir uma família amorosa e tomar sua medicação regularmente, ele experimenta sintomas sérios: a magreza excessiva. A medicação causa diabete e problemas no fígado e rins.

Sandy raramente revela ser portadora do HIV, nem mesmo aos namorados, apesar de sempre usar preservativos. Mas ela disse que a conferência “me inspirou” a “ficar à vontade comigo mesma e em ser portadora do HIV, algo que agora posso compartilhar com as pessoas em quem confio”.

Como seu namorado há dois anos, com o qual nunca teve relacionamento sexual. Incapaz de contatá-lo por telefone na conferência, ela enviou uma mensagem de texto: “Eu tenho HIV”. Ele respondeu: “Sério?” Ela respondeu: “Sim”.

Sandy se sentiu aliviada. Se ele não soubesse e “fosse infectado, então eu me sentiria responsável e culpada”, ela disse.

Logo depois, o relacionamento acabou, mas em bons termos, ela disse. “Ele não sabia como lidar com isso”, ela disse. Mas “ele se acalmou e nós conseguimos conversar” e “ele ficou feliz por eu ter lhe contado antes que fizéssemos algo”.

Aceitação da família

Quando os Cosgroves adotaram Tom, ele era rebelde e raivoso, e ficou ainda mais traumatizado aos 5 anos ao ver sua mãe “adquirir diferentes cores, perder seu cabelo” e morrer de Aids, ele disse. Ele colou o obituário dela em sua faixa da primeira comunhão, e tinha pesadelos e terrores noturnos. “Eu fiquei bravo com ela porque achei que ela tinha me passado a doença de propósito.”

Como as pessoas tinham pavor de adotar uma dessas crianças, disse Cosgrove, ela adotou quatro outros “bebês rejeitados”, dizendo que sofreu abuso na infância e, de certa forma, também foi um bebê rejeitado.

Todos os quatro, que chegaram sem fazer exames para HIV, não eram portadores. “Eu realmente me senti sozinho”, disse Tom, e aos 9 anos, após a morte de um amigo com HIV, ele implorou para que adotassem alguém como ele.

Eles adotaram Tyree, que tinha dois tipos de HIV, um de cada pai, e retardo no desenvolvimento. Por anos, ele tomou a medicação por meio de uma sonda estomacal, porque caso contrário o vomitava. Atualmente com 11 anos, ele frequentemente precisa de aparelho ortopédico nas pernas e a quantidade de vírus em seu sangue é alta demais.

A adoção de Tyree não melhorou as coisas para Tom e este ficou “fora de controle” por anos, ele disse. Para domar o comportamento dele, disse Cosgrove, ele teve que “derrubá-lo no chão e dizer: ‘Você não vai falar desse jeito, não vai agir desse jeito’. Um dia eu o arrastei pelo tapete e a professora dele telefonou, então contei o que fiz e por quê.”

Aos 12 anos, Tom acalmou, mas ainda se irritava com as reações das pessoas. Cosgrove informou à escola sobre ele ser portador do HIV e realizou uma reunião com os pais, mas apesar do apoio da escola, alguns pais e colegas de classe o evitavam. Tyree frequenta outra escola, cujo diretor orientou contra a revelação, porque os pais reagiriam mal. E um treinador de futebol com o qual Cosgrove conversou disse: “Nós não pegamos crianças assim”.

Tom, atualmente maduro e pensativo, acha as coisas mais complicadas. Com sua infecção suprimida pela medicação, ele ingressou em um programa federal de capacitação profissional, mas os efeitos colaterais de sua medicação que afetam sua memória o preocupam, e ele disse que as namoradoras não duram muito porque “as pessoas se preocupam em sair com um portador dessa doença”.

Mesmo assim, já que sua família adotiva “pode me aceitar como sou”, ele disse, “eu ajo como se existissem outras pessoas lá fora que provavelmente podem fazer o mesmo”.

Fonte - http://noticias.uol.com.br/midiaglobal/outros/2010/11/06/a-medida-que-os-bebes-nascidos-com-hiv-amadurecem-o-estigma-permanece.jhtm

 

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