Palavras bem ditas tornam-se benditas,
e, mal ditas tornam-se malditas? Eneida Souza, em Tendências
do Trabalho, julho de 2002, diz que a resposta é não.
Se encararmos "benditas" com a sonoridade religiosa
ou se ouvirmos "malditas" como rogo de praga. Desnudando-as
destes clichês poderemos inferir algo de proveitoso a ser
usado nas nossas relações. São poucos os
que discordam da alegação de que é a linguagem
que dirige os seus pensamentos quando a questão é
emocional. "No princípio era o verbo",
parece indicar que o ponto de partida é a palavra, a expressão
oral do conhecimento, do sentimento, do desejo. Verbo é
a palavra por excelência, porque anuncia a ação,
que traça roteiro ou desnorteia, que traz consolo ou desesperação.
No terreno em que estamos pisando o preconceito também
começa na linguagem, como na cegueira, onde é voltada
para a visão. "Faca cega" é a faca que
não corta. O problema é que da linguagem o preconceito
se transfere para a atitude, aparecendo níveis de afastamento.
Surge então o ato de evitar, a discriminação
e a segregação, ferindo a fraternidade, a igualdade
e a liberdade.
A hanseníase pode levar à cegueira, mas o preconceito
vai além, e o preconceituoso chega a surdez. Isso precisa
ser "bem visto" e "ouvido" por uma campanha
que se propõe chegar à visão (TV) e à
audição (rádio).
Nas ciências biomédicas concluímos que a saúde
é algo mais do que a ausência de doenças e
que ela depende de fatores externos ao setor saúde. Do
artigo 196 da Constituição inferimos que existe
a determinação social, econômica, política
e espiritual do processo saúde-doença. A saúde
é amparada pelo princípio de que é dever
do estado garanti-la, mediante políticas sociais e econômicas
que visem à redução do risco de doença
e outros agravos. No conceito de cura esbarramos com a necessidade
da extinção dos sintomas, do fator etiológico
e do desaparecimento das lesões anatômicas. Isto
implica, entre outras coisas, no acompanhamento clínico
e laboratorial da evolução. Indo além, quero
dizer que não podemos estacionar em diagnósticos
e terminologias, havendo necessidade de penetrar e sondar as profundezas
da alma, diante de um ser integral. Muitos profissionais da área
somente conseguem entender quando passam para o outro lado da
fronteira e na condição de máquinas em reparo,
refletem naquilo que seus pacientes lhes diziam. Outros ainda
permanecem "prisioneiros das salas acadêmicas,
porque a vaidade lhes roubou as chaves do cárcere".
Permita-me relatar uma conversa que tive com uma enfermeira que
está agora do outro lado. Disse-me, enquanto me transportava
em seu carro, que só agora entendia o que sentem os doentes,
pois enquanto estava enfermeira não podia compreender,
por maior que fosse a empatia:
- "Prof. Formiga o
antibiótico mata o micróbio e dizer isso para
o senhor é chover no molhado, mas ela não acaba
com a doença, com o estigma. Não contei para a
minha família, que mora fora do estado, mas fui à
televisão fazer reivindicações em nome
dos pacientes pobres, pois eu tenho plano de saúde. Aí,
meu tio me viu na TV e emergiu todo o seu preconceito e discriminação.
Para familiares, disse que "achava nobre a minha
conduta, mas precisava dizer, na televisão, que tinha
tido aquela doença?"
Você consegue perceber o
estado psicológico desta sobrinha?
O medo do estigma precede a experiência real de discriminação.
Isso é importante na identificação dos mecanismos
psicológicos que a pessoa utiliza para lidar com a doença.
Mesmo que a pessoa nunca enfrente um estigma real, o estigma internalizado
pode ser muito forte e impedir uma integração satisfatória,
porque as percepções pessoais ou sociais são
incorretas.
O estigma é algo externo, não é da pessoa,
mas chega antes dela. Um bom exemplo é o medo do contágio
do estigma que expulsa negros dos espaços privativos dos
brancos. Na hanseníase ela pode até poder pagar
um plano de saúde. Há espaços em que os negros
não são desejados, nem como consumidores, nos quais
operam os elementos de resistência determinados pelo estigma
e isto não depende da conta bancária.
A ‘‘ética é uma ótica’’.
A transformação dessas imagens negativas que aprisionam,
que discriminam, requer um novo paradigma que subverta essa ótica
perversa. "Ela cega a ética e coloca o olhar fora
de foco". Essa tarefa é mais demorada do que
parece. O prazo de eliminação da hanseníase
já foi dilatado uma vez. Aqui não é suficiente
o "transplante de córnea". Tomamos conhecimento
de que uma vereadora, integrante da Casa Legislativa Municipal
no Rio de Janeiro, mandou retirar, da sala por ela ocupada, o
retrato do Dr. Adolfo Bezerra de Menezes, sob o fundamento de
que era “evangélica” e não poderia ter
em “sua” sala o retrato de um “espírita”.
A epilepsia, antes de ser um rápido distúrbio neurotransmissor,
que atrapalha a coordenação motora e leva à
perda da memória, é um estigma. A epilepsia não
pega e em 90% dos casos é de fácil tratamento, então,
por que o paciente é tão discriminado? Por causa
da mancha anestésica social, que é a falta de informação,
e do preconceito. Portadores de doenças estigmatizantes
devem ser estimulados a se organizarem. Neurologistas ajudaram
a fundar associações e a "Mundial de
Pacientes com Epilepsia" possui endereço
na internet: http://www.ibe-epilepsy.org/.
Se naquela época existissem essas associações,
Van Gogh, Joana D'Arc e Machado de Assis certamente teriam participado.
O estigma é estressante. Arthur Ashe, que se projetou no
tênis mundial, escondeu sua condição de portador
do vírus da AIDS, após uma transfusão sanguínea,
porque "tinha medo do estigma que é insuportável".
A ponte entre Microbiologia, Imunologia e Psicologia, pode ser
feita, observando-se o aumento da frequência da manifestação
do herpes simples em pessoas deprimidas.
O microbiologista na hanseníase trabalha com o micróbio,
mas numa campanha sua função é de educador
e aí o que deve ser pesquisado cuidadosamente no microscópio
é a palavra. Também não pode errar o diagnóstico.
Campanhas podem ser olhadas com aparelhos fora de foco e mensagens
inadequadas podem ser inócuas, quando não são
contraproducentes.
E quando o doente olha pelo microscópio?
O estar doente representa uma cidadania mais onerosa em todos
os sentidos, com destaque para o emocional, para o domínio
afetivo.
Uma campanha pode ser inócua se omissa, quando valoriza
o biológico e se esquece do aspecto biográfico.
Uma campanha deve chegar aos profissionais de saúde. O
médico interfere no campo do sujeito, em seu corpo, em
sua vida pessoal, em suas emoções. A medicina é
uma profissão moral. Mas, o estudante de medicina não
quer saber de hanseníase, embora nas aulas de Microbiologia
mostrem-se interessados. A questão estética tem
um gancho no fator sóciocultural. Esses alunos e eventualmente
o professor não estão interessados na Dermatologia
Sanitária, mas na Cirurgia Plástica e na Medicina
Estética, especialidades em constante avanço. Eles
ficam fascinados pelos modernos aparelhos de laser, pelo emprego
da toxina botulínica, ácido hialurônico, vitaminas,
agentes de foto-proteção, hidratação,
pelos procedimentos como peelings, microdermoabrasão, abrasão
cirúrgica.
Doentes de hanseníase geralmente não podem pagar
planos de saúde. Preocupados com a sobrevivência
não se preocupam com a estética.
A pergunta é – "na sua opinião,
quais devem ser as mensagens numa campanha, via tv e rádio,
para a eliminação da hanseníase no Brasil?"
Você disse não querer me ocupar, mas faz pergunta
de difícil resposta, para a minha incompetência.
Confesso que não me sinto à vontade, mas uma coisa
é certa, a necessidade de abertura e tolerância nesse
planejamento. As mensagens devem passar pelo rigor da argumentação,
levando em conta todos os dados obtidos. Acredito ainda que não
poderemos deixar de aceitar o imprevisível e o inesperado,
como foi para mim a carta recebida ontem, reconhecendo o direito
daqueles que possuem ideias e verdades contrárias às
nossas.
A dimensão territorial do país e as diversas populações-alvo,
encontradas, já nos colocam pequeninos, se não somos
pretensiosos. Tenho clareza da minha pobre contribuição,
mas não poderia me omitir, pois tenho muitos amigos aqui
e no plano espiritual que passaram pelo sofrimento diante do leproestigma.
Fico mais tranquilo porque você me informa que diversos
profissionais especialistas estarão sendo consultados,
o que não poderia deixar de ocorrer. Antes da aposentadoria
na FCM-UERJ, minha linha de pesquisa tinha como objeto infecções
do trato respiratório. A vacina tríplice não
precisava ser inventada e era prática eficaz. Hoje, meus
colegas, estudam cuidadosamente os mecanismos de aderência
e invasão bacteriana às células, uma vez
que a doença nos deu uma trégua, caindo a níveis
bem pequenos. A difteria, por exemplo, que causa uma miocardite,
após a cura não produz reações ou
sequelas preocupantes. Em hanseníase não é
assim, não dispomos da vacinação específica,
embora o BCG seja utilizado como alternativa em algumas situações.
As reações após a cura na hanseníase
deixam alguns pacientes em sofrimento extenuante. Esse é
mais um dos motivos que torna difícil acreditar que, apenas
utilizando antibióticos bactericidas, seremos capazes de
erradicá-la em tempo rápido. Outros países
que conseguiram chegar a esse objetivo adotaram outras estratégias
ainda antes do advento das sulfonas. Não estou querendo
dizer que não devemos valorizar uma campanha permanente,
mas que ela deve ser cuidadosamente elaborada, para que não
venhamos a amargar resultados desproporcionais aos investimentos
realizados.
Quando estudamos hanseníase associamos a persistência
da doença ao leproestigma. O estigma, associado a outros
fatores, interfere na manutenção da enfermidade
por trazer dificuldades para o diagnóstico e o seu tratamento.
Acontece que o estigma está ligado às deformidades
provocadas pela interação parasito-hospedeiro e
ainda associada aos valores sócioculturais. Empreender
esforços para a mudança dos valores que a sociedade
estabeleceu é árdua tarefa. Como estamos na "era
pós-sulfona" poderemos encontrar a afirmação
da inexistência do leproestigma e que não devemos
nos preocupar com ele. Esta colocação parece ser
mais um comportamento político do que uma efetiva constatação.
Os depoimentos atuais parecem apontar em outra direção.
Dizer que o estigma não é um problema real é
fácil, principalmente quando se está do lado de
cá da fronteira. Difícil é implementar ações
que conduzam a essa superação, principalmente quando
recursos podem ser escassos ou eventualmente mal administrados.
Uma campanha será vitoriosa quando constatar a motivação
da clientela em adquirir o produto oferecido que é o diagnóstico
precoce e o tratamento eficaz, aquele que vai além da cura
bacteriológica e considera o homem um ser de natureza bio-psico-socio-espiritual.
Assim proporcionaremos a mudança de comportamento frente
ao estigma, que é diretamente proporcional ao aumento das
incapacidades e inversamente proporcional ao diagnóstico
e ao tratamento.
As cognições são ligadas às emoções
e as percepções aos afetos, embora nem sempre estejamos
conscientes disso. O pouco conhecimento do objeto é o suficiente
para que emoções sejam despertadas. Imagine o medo
quando o doente se descobre portador de uma doença em que
o agente etiológico se chama M. leprae. Pensamento
é ação, tanto que cientistas cognitivos relatam
que, quando os surdos resolvem problemas, os músculos dos
dedos com que fazem sinais, parecem estar ativos. Na hanseníase,
como exemplo, podemos lembrar o caso da empregada doméstica
que em 1989, após o diagnóstico matou as duas filhas
de 5 e 6 anos e tentou o suicídio. Não morreu e
teve que conviver com a informação de que era portadora
do pólo não transmissível.
As campanhas não podem esquecer o componente afetivo, que
tem como princípio organizador a internalização
das idéias. Objetivos do domínio afetivo buscam
mudanças de valores e o desenvolvimento de apreciações
e ajustamento adequado. São formulações explicitas
das transformações que devem ocorrer na maneira
de pensar; sentir e agir. Como modificar as representações
nascidas no terreno do principio moral? Haverá necessidade
de desvincular a doença do "castigo divino".
Somos ainda muito ignorantes em termos de educação
em saúde e aí raciocínios em bases falsas
são facilmente encontrados. Imagens naturais referentes
à causa de hanseníase não foram especificadas
em 86% das pessoas entrevistadas, em Minas Gerais, e apenas 1,5%
delas ligavam-na a infecção bacteriana. O percentual
restante apontava para a causa hereditária, gema de ovo,
espremer espinhas, dinheiro em contato com o corpo, menstruação
com lavagem de cabelo, e outras (Gandra
Junior, tese de doutorado, "A Lepra – Uma Introdução
ao Fenômeno Social da Estigmatização).
No trabalho de Gandra, 86,8% das pessoas não sabiam
da existência de tratamento e 5,2% imaginavam que a cura
se processaria ao "transmitir a doença para outras
pessoas", o que é grave.
É possível que esses números estejam modificados,
no entanto, recebi ontem uma carta vinda de cidade grande do estado
de São Paulo onde a remetente relata: - "eu
descobri que estava com hanseníase, em final de 99. O preconceito
começou na própria família. Sofri muito.
Durante o tratamento só encontrei pedras e mais pedras
no meu caminho. A primeira semana foi difícil para mim,
mas aceitei rapidamente, fiz o tratamento e a família pedindo
para que eu não contasse a ninguém, pois eles imaginavam
os dedos caindo, o nariz, enfim tudo com relação
à lepra."(sic).
Nas mensagens deveremos utilizar a psicologia do medo ou fornecer
apenas informações científicas?
Sempre olhei com desconfiança os objetivos que passavam
pelo amedrontamento. Enfatizam os agravos, sequelas. Essa tentativa
foi feita em campanhas ligadas a fármaco-dependência
e parecem desmoralizadas. Por outro lado é necessário
desconfiar daqueles objetivos onde a informação
científica é o objeto único. Esse enfoque
se mostrou insuficiente quando são esperadas mudanças
de comportamento.
Uma outra estratégia é procurar atingir objetivos
voltados para um estilo de vida mais saudável. Esses poderiam
ter impacto numa parcela da população, uma vez que
se encaixam melhor nos problemas que se originam dos avanços
tecnológicos. A infecção pelo bacilo de Hansen
não poderia ser comparada às que estão ligadas
à contaminação ambiental, uma vez que é
doença transmitida de pessoa a pessoa, necessitando de
contato íntimo e prolongado.
Um outro objetivo é o fortalecimento de organizações
de ajuda entre os próprios doentes que, exercitando a cidadania,
possam avaliar medidas implementadas e reivindicar junto aos que
estão no exercício do poder nas diversas esferas
governamentais. Atuariam dentro de um modelo de pressão
positiva do grupo, funcionariam como multiplicadores e seriam
ainda importantes naqueles momentos em que o paciente se vê
frequentemente desamparado após a cura bacteriológica.
Na universidade sentimos dificuldades nessa formulação
porque essa vertente se dirige para o aumento da autoestima, da
capacidade de resistir às pressões ocasionadas pelo
estigma. Mas será nessa hora que tentaremos mudar a "ótica
destorcida" e que conduziu uma doença bacteriana à
condição de fenômeno psico-social-somático.
Assim fechamos o círculo e retornamos às representações
nascidas no campo do princípio moral.
Um país que adotou uma nova terminologia e que produziu
anteriormente ações educativas diversas, não
poderá deixar de perceber "a hanseníase
como ela realmente é: diferente, sem dúvida, da
lepra, que pode ser definida como doença lendária,
a mais antiga de todas, que provoca queda espontânea dos
dedos e do nariz, o apodrecimento em vida e é fruto de
um castigo divino, mas que não existe nem é semelhante
a qualquer entidade nosológica existente."
"Não sendo sinônimo
de lepra, entretanto, a hanseníase não deixa de
ser uma doença grave, potencialmente condutora de incapacidades
e contagiosa, embora com baixa patogenicidade, e que se situa,
por sua alta prevalência, entre as endemias nacionais
de maior importância, sendo, pois, um dos mais sérios
problemas de saúde pública."
"Enquanto a doença não for assim encarada,
continuarão sendo destinados recursos insuficientes para
o seu controle. E, enquanto não for desenvolvido um programa
educativo adequado, hanseníase continuará sendo
sinônimo de lepra. Persistirão os graves problemas
psicossociais por ela acarretados". (Brasil.
Ministério da Saúde. Secretaria Nacional de Programas
Especiais de Saúde. Divisão Nacional de Dermatologia
Sanitária. Controle da Hanseníase: Uma Proposta
de Integração Ensino-Serviço. Rio de Janeiro,
DNDS/NUTES, 1989. 124 p).
Somos dos que acreditam
que não basta dizer a verdade, mas é preciso saber
expressá-la. Essa proposta me faz lembrar a narrativa de
Helen Keller sobre o seu desentendimento com a sua professora.
Diz ela:- "naquele mesmo dia, tivéramos um desentendimento
sobre as palavras mug (caneca) e water (água).
A senhorita Sullivan tentara me fazer entender que mug
era mug e water era water, mas eu persistia
em confundir as duas. Desalentada, deixou de lado o assunto para
retomá-lo na primeira oportunidade".
Tenho observado que alunos e professores universitários
passam pela mesma dificuldade e insistem em colocar com a mesma
sonoridade as palavras lepra e hanseníase, e são
incapazes de mínimo esforço para ampliar-lhes a
conotação semântica e inferir algo de proveitoso
a ser usado na nossa atividade. Desalentado tenho deixado de lado
o assunto para outra oportunidade. Sullivan aguardou pacientemente
e Helen mais tarde escreveu:
- Caminhamos até
a fonte, atraídas pela fragrância das madressilvas.
Alguém estava pegando água e minha professora
colocou a minha mão sob o jato. Enquanto a água
fresca jorrava em uma das mãos, ela começou a
soletrar a palavra água na outra. Primeiro lentamente,
depois rapidamente. Fiquei ali parada, toda a minha atenção
concentrada nos movimentos dos dedos dela. Subitamente adquiri
uma consciência não muito clara, como de algo esquecido
– uma excitação de retorno do pensamento;
e de alguma forma o mistério da linguagem revelou-se
para mim. Eu sabia então que á-g-u-a significava
aquela coisa fresca e deliciosa que fluía pela minha
mão. Aquela palavra viva despertou-me
a alma, deu-lhe luz, esperança,
alegria, libertou-a! Ainda havia barreiras,
é verdade, porém barreiras que podiam ser derrubadas
com o tempo.
Espero que numa Campanha na TV
e no rádio não venhamos a causar confusão.
Que nossos produtores saibam se equilibrar entre as palavras.
A minha porta-voz preferida, Elis Regina cantou, esperando a volta
do irmão do Henfil, que "para a esperança
equilibrista basta saber, do artista, que o show deve continuar."
