Palavras bem ditas tornam-se benditas,
e, mal ditas tornam-se malditas? Eneida Souza, em Tendências
do Trabalho, julho de 2002, diz que a resposta é não.
Se encararmos "benditas" com a sonoridade religiosa ou se
ouvirmos "malditas" como rogo de praga. Desnudando-as destes
clichês poderemos inferir algo de proveitoso a ser usado nas nossas
relações. São poucos os que discordam da alegação
de que é a linguagem que dirige os seus pensamentos quando a
questão é emocional. "No princípio era
o verbo", parece indicar que o ponto de partida é a
palavra, a expressão oral do conhecimento, do sentimento, do
desejo. Verbo é a palavra por excelência, porque anuncia
a ação, que traça roteiro ou desnorteia, que traz
consolo ou desesperação.
No terreno em que estamos pisando o preconceito também começa
na linguagem, como na cegueira, onde é voltada para a visão.
"Faca cega" é a faca que não corta. O problema
é que da linguagem o preconceito se transfere para a atitude,
aparecendo níveis de afastamento. Surge então o ato de
evitar, a discriminação e a segregação,
ferindo a fraternidade, a igualdade e a liberdade.
A hanseníase pode levar à cegueira, mas o preconceito
vai além, e o preconceituoso chega a surdez. Isso precisa ser
"bem visto" e "ouvido" por uma campanha que se propõe
chegar à visão (TV) e à audição (rádio).
Nas ciências biomédicas concluímos que a saúde
é algo mais do que a ausência de doenças e que ela
depende de fatores externos ao setor saúde. Do artigo 196 da
Constituição inferimos que existe a determinação
social, econômica, política e espiritual do processo saúde-doença.
A saúde é amparada pelo princípio de que é
dever do estado garanti-la, mediante políticas sociais e econômicas
que visem à redução do risco de doença e
outros agravos. No conceito de cura esbarramos com a necessidade da
extinção dos sintomas, do fator etiológico e do
desaparecimento das lesões anatômicas. Isto implica, entre
outras coisas, no acompanhamento clínico e laboratorial da evolução.
Indo além, quero dizer que não podemos estacionar em diagnósticos
e terminologias, havendo necessidade de penetrar e sondar as profundezas
da alma, diante de um ser integral. Muitos profissionais da área
somente conseguem entender quando passam para o outro lado da fronteira
e na condição de máquinas em reparo, refletem naquilo
que seus pacientes lhes diziam. Outros ainda permanecem "prisioneiros
das salas acadêmicas, porque a vaidade lhes roubou as chaves do
cárcere".
Permita-me relatar uma conversa que tive com uma enfermeira que está
agora do outro lado. Disse-me, enquanto me transportava em seu carro,
que só agora entendia o que sentem os doentes, pois enquanto
estava enfermeira não podia compreender, por maior que fosse
a empatia:
- "Prof. Formiga o antibiótico
mata o micróbio e dizer isso para o senhor é chover
no molhado, mas ela não acaba com a doença, com o estigma.
Não contei para a minha família, que mora fora do estado,
mas fui à televisão fazer reivindicações
em nome dos pacientes pobres, pois eu tenho plano de saúde.
Aí, meu tio me viu na TV e emergiu todo o seu preconceito e
discriminação. Para familiares, disse que "achava
nobre a minha conduta, mas precisava dizer, na televisão, que
tinha tido aquela doença?"
Você consegue perceber o estado
psicológico desta sobrinha?
O medo do estigma precede a experiência real de discriminação.
Isso é importante na identificação dos mecanismos
psicológicos que a pessoa utiliza para lidar com a doença.
Mesmo que a pessoa nunca enfrente um estigma real, o estigma internalizado
pode ser muito forte e impedir uma integração satisfatória,
porque as percepções pessoais ou sociais são incorretas.
O estigma é algo externo, não é da pessoa, mas
chega antes dela. Um bom exemplo é o medo do contágio
do estigma que expulsa negros dos espaços privativos dos brancos.
Na hanseníase ela pode até poder pagar um plano de saúde.
Há espaços em que os negros não são desejados,
nem como consumidores, nos quais operam os elementos de resistência
determinados pelo estigma e isto não depende da conta bancária.
A ‘‘ética é uma ótica’’.
A transformação dessas imagens negativas que aprisionam,
que discriminam, requer um novo paradigma que subverta essa ótica
perversa. "Ela cega a ética e coloca o olhar fora de
foco". Essa tarefa é mais demorada do que parece. O
prazo de eliminação da hanseníase já foi
dilatado uma vez. Aqui não é suficiente o "transplante
de córnea". Tomamos conhecimento de que uma vereadora, integrante
da Casa Legislativa Municipal no Rio de Janeiro, mandou retirar, da
sala por ela ocupada, o retrato do Dr. Adolfo Bezerra de Menezes, sob
o fundamento de que era “evangélica” e não
poderia ter em “sua” sala o retrato de um “espírita”.
A epilepsia, antes de ser um rápido distúrbio neurotransmissor,
que atrapalha a coordenação motora e leva à perda
da memória, é um estigma. A epilepsia não pega
e em 90% dos casos é de fácil tratamento, então,
por que o paciente é tão discriminado? Por causa da mancha
anestésica social, que é a falta de informação,
e do preconceito. Portadores de doenças estigmatizantes devem
ser estimulados a se organizarem. Neurologistas ajudaram a fundar associações
e a "Mundial de Pacientes com Epilepsia"
possui endereço na internet: http://www.ibe-epilepsy.org/.
Se naquela época existissem essas associações,
Van Gogh, Joana D'Arc e Machado de Assis certamente teriam participado.
O estigma é estressante. Arthur Ashe, que se projetou no tênis
mundial, escondeu sua condição de portador do vírus
da AIDS, após uma transfusão sanguínea, porque
"tinha medo do estigma que é insuportável".
A ponte entre Microbiologia, Imunologia e Psicologia, pode ser feita,
observando-se o aumento da frequência da manifestação
do herpes simples em pessoas deprimidas.
O microbiologista na hanseníase trabalha com o micróbio,
mas numa campanha sua função é de educador e aí
o que deve ser pesquisado cuidadosamente no microscópio é
a palavra. Também não pode errar o diagnóstico.
Campanhas podem ser olhadas com aparelhos fora de foco e mensagens inadequadas
podem ser inócuas, quando não são contraproducentes.
E quando o doente olha pelo microscópio?
O estar doente representa uma cidadania mais onerosa em todos os
sentidos, com destaque para o emocional, para o domínio afetivo.
Uma campanha pode ser inócua se omissa, quando valoriza o biológico
e se esquece do aspecto biográfico.
Uma campanha deve chegar aos profissionais de saúde. O médico
interfere no campo do sujeito, em seu corpo, em sua vida pessoal, em
suas emoções. A medicina é uma profissão
moral. Mas, o estudante de medicina não quer saber de hanseníase,
embora nas aulas de Microbiologia mostrem-se interessados. A questão
estética tem um gancho no fator sóciocultural. Esses alunos
e eventualmente o professor não estão interessados na
Dermatologia Sanitária, mas na Cirurgia Plástica e na
Medicina Estética, especialidades em constante avanço.
Eles ficam fascinados pelos modernos aparelhos de laser, pelo emprego
da toxina botulínica, ácido hialurônico, vitaminas,
agentes de foto-proteção, hidratação, pelos
procedimentos como peelings, microdermoabrasão, abrasão
cirúrgica.
Doentes de hanseníase geralmente não podem pagar planos
de saúde. Preocupados com a sobrevivência não se
preocupam com a estética.
A pergunta é – "na sua opinião, quais
devem ser as mensagens numa campanha, via tv e rádio, para a
eliminação da hanseníase no Brasil?"
Você disse não querer me ocupar, mas faz pergunta
de difícil resposta, para a minha incompetência. Confesso
que não me sinto à vontade, mas uma coisa é certa,
a necessidade de abertura e tolerância nesse planejamento. As
mensagens devem passar pelo rigor da argumentação, levando
em conta todos os dados obtidos. Acredito ainda que não poderemos
deixar de aceitar o imprevisível e o inesperado, como foi para
mim a carta recebida ontem, reconhecendo o direito daqueles que possuem
ideias e verdades contrárias às nossas.
A dimensão territorial do país e as diversas populações-alvo,
encontradas, já nos colocam pequeninos, se não somos pretensiosos.
Tenho clareza da minha pobre contribuição, mas não
poderia me omitir, pois tenho muitos amigos aqui e no plano espiritual
que passaram pelo sofrimento diante do leproestigma. Fico mais tranquilo
porque você me informa que diversos profissionais especialistas
estarão sendo consultados, o que não poderia deixar de
ocorrer. Antes da aposentadoria na FCM-UERJ, minha linha de pesquisa
tinha como objeto infecções do trato respiratório.
A vacina tríplice não precisava ser inventada e era prática
eficaz. Hoje, meus colegas, estudam cuidadosamente os mecanismos de
aderência e invasão bacteriana às células,
uma vez que a doença nos deu uma trégua, caindo a níveis
bem pequenos. A difteria, por exemplo, que causa uma miocardite, após
a cura não produz reações ou sequelas preocupantes.
Em hanseníase não é assim, não dispomos
da vacinação específica, embora o BCG seja utilizado
como alternativa em algumas situações. As reações
após a cura na hanseníase deixam alguns pacientes em sofrimento
extenuante. Esse é mais um dos motivos que torna difícil
acreditar que, apenas utilizando antibióticos bactericidas, seremos
capazes de erradicá-la em tempo rápido. Outros países
que conseguiram chegar a esse objetivo adotaram outras estratégias
ainda antes do advento das sulfonas. Não estou querendo dizer
que não devemos valorizar uma campanha permanente, mas que ela
deve ser cuidadosamente elaborada, para que não venhamos a amargar
resultados desproporcionais aos investimentos realizados.
Quando estudamos hanseníase associamos a persistência da
doença ao leproestigma. O estigma, associado a outros fatores,
interfere na manutenção da enfermidade por trazer dificuldades
para o diagnóstico e o seu tratamento. Acontece que o estigma
está ligado às deformidades provocadas pela interação
parasito-hospedeiro e ainda associada aos valores sócioculturais.
Empreender esforços para a mudança dos valores que a sociedade
estabeleceu é árdua tarefa. Como estamos na "era
pós-sulfona" poderemos encontrar a afirmação
da inexistência do leproestigma e que não devemos nos preocupar
com ele. Esta colocação parece ser mais um comportamento
político do que uma efetiva constatação. Os depoimentos
atuais parecem apontar em outra direção.
Dizer que o estigma não é um problema real é fácil,
principalmente quando se está do lado de cá da fronteira.
Difícil é implementar ações que conduzam
a essa superação, principalmente quando recursos podem
ser escassos ou eventualmente mal administrados.
Uma campanha será vitoriosa quando constatar a motivação
da clientela em adquirir o produto oferecido que é o diagnóstico
precoce e o tratamento eficaz, aquele que vai além da cura bacteriológica
e considera o homem um ser de natureza bio-psico-socio-espiritual.
Assim proporcionaremos a mudança de comportamento frente ao estigma,
que é diretamente proporcional ao aumento das incapacidades e
inversamente proporcional ao diagnóstico e ao tratamento.
As cognições são ligadas às emoções
e as percepções aos afetos, embora nem sempre estejamos
conscientes disso. O pouco conhecimento do objeto é o suficiente
para que emoções sejam despertadas. Imagine o medo quando
o doente se descobre portador de uma doença em que o agente etiológico
se chama M. leprae. Pensamento é ação,
tanto que cientistas cognitivos relatam que, quando os surdos resolvem
problemas, os músculos dos dedos com que fazem sinais, parecem
estar ativos. Na hanseníase, como exemplo, podemos lembrar o
caso da empregada doméstica que em 1989, após o diagnóstico
matou as duas filhas de 5 e 6 anos e tentou o suicídio. Não
morreu e teve que conviver com a informação de que era
portadora do pólo não transmissível.
As campanhas não podem esquecer o componente afetivo, que tem
como princípio organizador a internalização das
idéias. Objetivos do domínio afetivo buscam mudanças
de valores e o desenvolvimento de apreciações e ajustamento
adequado. São formulações explicitas das transformações
que devem ocorrer na maneira de pensar; sentir e agir. Como modificar
as representações nascidas no terreno do principio moral?
Haverá necessidade de desvincular a doença do "castigo
divino".
Somos ainda muito ignorantes em termos de educação
em saúde e aí raciocínios em bases falsas são
facilmente encontrados. Imagens naturais referentes à causa de
hanseníase não foram especificadas em 86% das pessoas
entrevistadas, em Minas Gerais, e apenas 1,5% delas ligavam-na a infecção
bacteriana. O percentual restante apontava para a causa hereditária,
gema de ovo, espremer espinhas, dinheiro em contato com o corpo, menstruação
com lavagem de cabelo, e outras (Gandra Junior,
tese de doutorado, "A Lepra – Uma Introdução
ao Fenômeno Social da Estigmatização).
No trabalho de Gandra, 86,8% das pessoas não sabiam da existência
de tratamento e 5,2% imaginavam que a cura se processaria ao "transmitir
a doença para outras pessoas", o que é grave.
É possível que esses números estejam modificados,
no entanto, recebi ontem uma carta vinda de cidade grande do estado
de São Paulo onde a remetente relata: - "eu
descobri que estava com hanseníase, em final de 99. O preconceito
começou na própria família. Sofri muito. Durante
o tratamento só encontrei pedras e mais pedras no meu caminho.
A primeira semana foi difícil para mim, mas aceitei rapidamente,
fiz o tratamento e a família pedindo para que eu não contasse
a ninguém, pois eles imaginavam os dedos caindo, o nariz, enfim
tudo com relação à lepra."(sic).
Nas mensagens deveremos utilizar a psicologia do medo ou fornecer apenas
informações científicas?
Sempre olhei com desconfiança os objetivos que passavam pelo
amedrontamento. Enfatizam os agravos, sequelas. Essa tentativa foi feita
em campanhas ligadas a fármaco-dependência e parecem desmoralizadas.
Por outro lado é necessário desconfiar daqueles objetivos
onde a informação científica é o objeto
único. Esse enfoque se mostrou insuficiente quando são
esperadas mudanças de comportamento.
Uma outra estratégia é procurar atingir objetivos voltados
para um estilo de vida mais saudável. Esses poderiam ter impacto
numa parcela da população, uma vez que se encaixam melhor
nos problemas que se originam dos avanços tecnológicos.
A infecção pelo bacilo de Hansen não poderia ser
comparada às que estão ligadas à contaminação
ambiental, uma vez que é doença transmitida de pessoa
a pessoa, necessitando de contato íntimo e prolongado.
Um outro objetivo é o fortalecimento de organizações
de ajuda entre os próprios doentes que, exercitando a cidadania,
possam avaliar medidas implementadas e reivindicar junto aos que estão
no exercício do poder nas diversas esferas governamentais. Atuariam
dentro de um modelo de pressão positiva do grupo, funcionariam
como multiplicadores e seriam ainda importantes naqueles momentos em
que o paciente se vê frequentemente desamparado após a
cura bacteriológica.
Na universidade sentimos dificuldades nessa formulação
porque essa vertente se dirige para o aumento da autoestima, da capacidade
de resistir às pressões ocasionadas pelo estigma. Mas
será nessa hora que tentaremos mudar a "ótica destorcida"
e que conduziu uma doença bacteriana à condição
de fenômeno psico-social-somático. Assim fechamos o círculo
e retornamos às representações nascidas no campo
do princípio moral.
Um país que adotou uma nova terminologia e que produziu anteriormente
ações educativas diversas, não poderá deixar
de perceber "a hanseníase como ela realmente é:
diferente, sem dúvida, da lepra, que pode ser definida como doença
lendária, a mais antiga de todas, que provoca queda espontânea
dos dedos e do nariz, o apodrecimento em vida e é fruto de um
castigo divino, mas que não existe nem é semelhante a
qualquer entidade nosológica existente."
"Não sendo sinônimo
de lepra, entretanto, a hanseníase não deixa de ser
uma doença grave, potencialmente condutora de incapacidades
e contagiosa, embora com baixa patogenicidade, e que se situa, por
sua alta prevalência, entre as endemias nacionais de maior importância,
sendo, pois, um dos mais sérios problemas de saúde pública."
"Enquanto a doença não for assim encarada, continuarão
sendo destinados recursos insuficientes para o seu controle. E, enquanto
não for desenvolvido um programa educativo adequado, hanseníase
continuará sendo sinônimo de lepra. Persistirão
os graves problemas psicossociais por ela acarretados".
(Brasil. Ministério da Saúde.
Secretaria Nacional de Programas Especiais de Saúde. Divisão
Nacional de Dermatologia Sanitária. Controle da Hanseníase:
Uma Proposta de Integração Ensino-Serviço. Rio
de Janeiro, DNDS/NUTES, 1989. 124 p).
Somos dos que acreditam que
não basta dizer a verdade, mas é preciso saber expressá-la.
Essa proposta me faz lembrar a narrativa de Helen Keller sobre o seu
desentendimento com a sua professora. Diz ela:- "naquele mesmo
dia, tivéramos um desentendimento sobre as palavras mug
(caneca) e water (água). A senhorita Sullivan tentara
me fazer entender que mug era mug e water
era water, mas eu persistia em confundir as duas. Desalentada,
deixou de lado o assunto para retomá-lo na primeira oportunidade".
Tenho observado que alunos e professores universitários passam
pela mesma dificuldade e insistem em colocar com a mesma sonoridade
as palavras lepra e hanseníase, e são incapazes de mínimo
esforço para ampliar-lhes a conotação semântica
e inferir algo de proveitoso a ser usado na nossa atividade. Desalentado
tenho deixado de lado o assunto para outra oportunidade. Sullivan aguardou
pacientemente e Helen mais tarde escreveu:
- Caminhamos até a fonte,
atraídas pela fragrância das madressilvas. Alguém
estava pegando água e minha professora colocou a minha mão
sob o jato. Enquanto a água fresca jorrava em uma das mãos,
ela começou a soletrar a palavra água na outra. Primeiro
lentamente, depois rapidamente. Fiquei ali parada, toda a minha atenção
concentrada nos movimentos dos dedos dela. Subitamente adquiri uma
consciência não muito clara, como de algo esquecido –
uma excitação de retorno do pensamento; e de alguma
forma o mistério da linguagem revelou-se para mim. Eu sabia
então que á-g-u-a significava aquela coisa fresca e
deliciosa que fluía pela minha mão. Aquela palavra
viva despertou-me a alma, deu-lhe luz,
esperança, alegria, libertou-a! Ainda havia
barreiras, é verdade, porém barreiras que podiam ser
derrubadas com o tempo.
Espero que numa Campanha na TV e no
rádio não venhamos a causar confusão. Que nossos
produtores saibam se equilibrar entre as palavras. A minha porta-voz
preferida, Elis Regina cantou, esperando a volta do irmão do
Henfil, que "para a esperança equilibrista basta saber,
do artista, que o show deve continuar."
Fonte:
http://www.aeradoespirito.net/ArtigosLCF/O_PODER_D_PALAV-N_PRINC_ERA_O_VERBO_LCF.html
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